可见差异引起的人生困境
具有不同学术背景的研究者已针对缺陷造成的影响做了很多研究,这些我们在之前已有回顾。持社会文化观点的研究者强调人们对外貌缺陷的定义和反应受现行社会背景的影响;而持心理学观点的研究者则关注当事人的自我概念、认知和行为,以及可见差异影响他人的认知和行为的方式。对受影响者做的生动而清晰的个人记录大大地促进了研究发展(Grealy,1994;Partridge,1990)。
要详细了解人们因先天或后天引起的、有可见差异的外貌担忧是十分复杂的,需要考虑可见差异的不同类型和所在的身体位置、不同的严重程度和可见度、个体的发展阶段,以及可能影响自我感知和判断的大量的个人、社会和情境特征(Rumsey,2002b)。可是,尽管变量很复杂,尽管这一领域内的研究者和作者的观点也不相同,但是,大家对于最重要的问题和自己的困境却看法一致。我们首先考察个体在不同发展阶段面临的挑战,然后详细探究成年人报告的困境。这些困境可以简单地归为消极的情绪体验(如焦虑和抑郁)、损害自我感知和自我评价、与他人交往时产生的困难,以及与之联系的情绪和行为,如社会焦虑和社会逃避等。近几年,研究者将注意力转向从积极适应缺陷的个体学习到的经验。本书第5章对这一新兴研究领域进行了考察。
与发展阶段有关的问题
大多数研究在考察发展阶段的影响和对由可见差异引起的病情的适应时,都主要关注那些患有先天性唇腭裂个体的出生、童年和青少年等时期。这有两方面的原因。第一,唇腭裂是最常见的具有潜在缺陷性的先天异常;第二,这一领域的临床心理学家组成了研究–实践性团体,高质量的研究为他们的工作奠定了良好基础。对研究细节感兴趣的读者可以参阅恩德里加的精彩评论。这一论述认为许多颅面异常(主要是裂形)的儿童遵循与其年龄适宜的发展方式,而且他们没有产生显着的心理问题(Endriga,1999)。但是,他们体验到的困难中也有30%~40%被认为非常严重,需要临床关注,这些困难包括害羞、社交退缩、缺乏社会竞争力、行为困难(如不服从或冲动)或是认知功能受损。
可见先天性异常的诊断
通过了解产前检查的最新进展可以知道,有越来越多的父母在孩子出生之前就已经得到婴儿可能患有缺陷的诊断。在一篇未公开发表的学士论文中,法里蒙德(Farrimond)和莫里斯(Morris)估计,目前有20%的唇腭裂患者是在产前确诊的,并且有少数研究对这一疾病的最新影响进行了调查(Farrimond和Morris,2004)。马修斯(Matthews)在一项邮件调查中发现,大多数父母认为产前诊断使他们更容易适应缺陷婴儿的出生,并且更重视与产前同唇腭裂胎儿交流的机会。大多数人认为准备和获得相关的知识会使得孕期压力和焦虑更为严重。达瓦尔巴克塔(Davalbhakta)和霍尔发现85%的父母认为产前诊断帮助他们在心理上提前做好了缺陷婴儿出生的准备,92%的父母对诊断后提供给他们的信息表示满意(Davalbhakta和Hall,2000)。
但是,产前诊断也存在相应的问题。在大多数病例中,扫描并不能确定唇裂的程度,以及是否存在其他相关的异常,如腭裂、神经综合征或其他损害。父母可能会做最坏的打算。法里蒙德采用访谈法对8对父母进行了定性研究,他们婴儿的唇裂既有产前诊断出的也有产后诊断出的,研究证实了不管是在什么时间发现婴儿患有唇腭裂,对所有父母来讲都是一个危机。产前诊断不再如以前研究所认为的那样具有明显的优势。增加孕期的额外压力被认为是其最大的缺点,并且有时父母得到的专家信息和建议是有冲突的。一些父母会看到显示婴儿唇腭裂范围的图片,从而害怕婴儿出现最糟糕的情况。对从互联网上搜集有关唇裂信息的父母来说,他们的反应更为强烈,会表现出悲伤和无助(“一切都已注定,没有办法”)。尽管有这些缺点,但大多数父母都说产前诊断是有用的,它能帮助他们对婴儿的外貌做好心理准备,以及处理婴儿的早期喂养问题(裂口会降低婴儿的吸吮能力)。总体来说,大多数父母认为,提前了解到情况比在孩子出生时才知道要好得多。有趣的是,在对婴儿唇腭裂没有任何准备的父母中,并不是所有的人都有兴趣提前知道这一伤害的存在。
对没有做产前诊断的父母来讲,先天性可见异常婴儿的出生是一个很大的打击,同时他们也会很失望(Bradbury和Hewison,1994;Farrimond和Morris,2004)。虽然父母也对婴儿的安全出生感到高兴,但是可见差异可能会掩盖掉婴儿其他的正常部分。在法里蒙德的研究中,被试家长显示出许多消极情绪反应,包括不相信、否定、生气、罪恶感和哭泣。很多人想要了解为什么会发生这一伤害,尤其想探究个人对胎儿唇腭裂可能负有的责任。一些父母怀疑自己是否有能力爱这个孩子,是否能应对最初的养育困境和以后的治疗问题。这些发现与以前研究结果一致。恩德里加和卡普–西蒙报告,唇腭裂婴儿出生后或在产前检查被诊断后,为了应对孩子的各种需要和随后的治疗问题,父母的压力、混乱和痛苦情绪接踵而至,他们担心或许孩子还有其他潜在伤害,例如认知障碍。他们通常会失望地发现不能对婴儿进行母乳喂养,并且也会很快意识到,即使是用奶瓶喂养起初也需要一个漫长而紧张的过程(Endriga和Kapp-Simon,1999)。在法里蒙德的研究中,这些反应存在的时间相当短。在最初几周后,孩子的家长就报告说他们已经不再注意孩子面部的裂口。慢慢地,许多人开始对以后进行裂口修复手术感到矛盾。报告说由于他们逐渐习惯了带有裂口的外貌,不希望改变孩子的面貌,手术会使他们的感情受到创伤,让他们对做手术有罪恶感。
医护人员对婴儿的出生和诊断的反应会对其父母造成巨大影响。许多人反映,对诊断和/或者以前没有诊断出唇腭裂的婴儿,其出生时的情绪记忆都会永远留在他们的脑海里。虽然缺乏研究证据,但是父母平静地接受唇腭裂的现实、关注婴儿其他积极特质以及简单了解治疗效果都是有益的。目前,我们仍然不太确定这些孩子的父母能否得到有效支持,我们需要对医护人员进行更全面的培训,包括如何更好地支持处于这一紧张时期的父母。
家人和朋友的参与和实际反应也会成为影响外貌缺陷适应的重要因素。在法里蒙德的研究中,一些父母报告说他们很担忧他人的反应,担心有缺陷的婴儿能否被家庭成员接受和喜爱。他们也谈到了自己目睹亲戚第一次见到婴儿时的震惊和失望,担心(真实的和想象的)如何应对陌生人的反应。对他人未知反应的担忧,可能会产生社会孤立的副作用,尤其是在唇腭裂手术结束前的几周或几个月内。
安全型依恋的首要决定因素是主要看护者对婴儿的敏感性和责任心(Crittenden和Ainsworth,1989)。有研究认为,一些母亲较少拥抱有可见差异的孩子,对孩子的表达和需要也较少做出回应。弗里德和维加–拉尔报告说,颅面异常(CFA)儿童的母亲与普通儿童的母亲相比,在与3个月大的婴儿交流时不是很主动(Frield和VegaLahr,1984)。巴登等人考察母亲与颅面异常婴儿的互动时发现,与正常婴儿的互动相比,母亲对他们的照料较少。面部异常不仅能降低婴儿对他人的吸引力,还会影响婴儿的表达(Barden,1989)。斯佩尔茨(Speltz)等人指出,唇腭裂婴儿与正常婴儿相比,他们在交流时表达不是很清晰,母亲对自己的孩子也表现出较少的责任性和敏感性(Speltz等,1994)。但是,斯佩尔茨和他的合着者报告说第一年后,正常的母婴互动行为就已经建立起来了。还有研究发现,在依恋行为上,这些母婴互动即使有差异也是很少发生的。研究者总结说,虽然在少数的母婴互动中这些过程会继续存在,但是大部分家长在经过最初打击后,已经与孩子形成了安全的依恋模式,接受了婴儿的缺陷。
童年期自我概念的发展
外貌异常对儿童自我概念的影响成为研究者关注的焦点,已经很多年了。早期结果表明影响主要是消极的,一些最新研究报告指出,可见差异儿童和正常儿童的自我概念相似。在有关颅面异常(CFA)文献的综述中,恩德里加和卡普–西蒙将出现混杂结果的原因归为可见异常的定义及相关测量问题(Endriga和Kapp-Simon,1999)。但是,一些作者认为积极的自我概念与较高的自尊存在重要的相关性(Pope和Ward,1997),外貌异常会使儿童面临形成较为消极的自我概念和自尊的危险。
• 童年期的社会交往和行为困境
有证据表明,一些面部异常的儿童能够比他们的同伴经历更多的社会困境。一些研究认为可见异常可能会影响儿童交友的发展。卡普–西蒙和麦圭尔(McGuire)报告说,具有面部异常的儿童比其他正常儿童发起和接受的社会交往要少。一些有可见异常的儿童认为自己的朋友群体较小,他们渴望拥有更多的朋友(Kapp-Simon和McGuire,1997)。恩德里加和卡普–西蒙认为,为了将遭受同伴拒绝的可能性降到最低,有缺陷儿童会采取社交退缩策略,减少社会联系是他们应对社会交往不确定性的一种方式(Endriga和Kapp-Simon,1999)。波普和沃德指出,对外貌的不满意与青少年前期的许多消极症状有关,如更孤独、较少的亲密朋友、社会退缩以及同伴关系问题等(Pope和Ward,1997)。
克吕克贝格(Krueckeberg)等人报告,6~9岁的儿童样本中有31%的儿童被老师或父母评价为行为困难(Krueckeberg等,1993)。斯佩尔茨等人发现,5~7岁的儿童具有相似水平的行为困难,18%的被试达到临床显着水平(Speltz等,1993)。卡普–西蒙和道森(Dawson)对300多名4~18岁的青少年儿童进行了横向研究,发现有20%的儿童其行为问题达到临床水平,在没有颅面异形如裂口的对照组中仅有10%的儿童其行为问题达到临床水平(Kapp-Simon和Dawson,1998)。米勒德(Millard)进行了本领域中非常稀少的纵向研究,他对40多名有唇腭裂的儿童每年进行一次评估,发现这些儿童在内化问题(如害羞和抑郁)及外化问题(如反社会或破坏性行为)上存在性别差异,男生在4~12岁时内化问题较多;另外,与无唇腭裂儿童相比,男生在6~7岁时外化问题较多,但在他们11~12岁时,正常儿童的外化问题较多。女孩的内化问题出现得较晚(7~12岁),并且与正常同伴相比,只有在12岁时外化问题才比较多(Millard,1997)。
• 他人的反应
有可见异常的儿童被他人嘲笑、戏弄,以及受到与外貌相关的欺凌是极其常见的。足利(Adachi)等人发现,在20个具有颅面异常的妇女中,90%的人在学校里受到过他人的嘲笑;而在无面部异常的匹配对照组中,只有10%的女性在学校里受到过他人嘲笑(Adachi等,2003)。
一些研究者探究了对异常视觉或声音特点的评价。布拉德(Blood)和海曼(Hyman)发现,儿童对重鼻音讲话者的评价比较消极(某些裂口修复儿童通常鼻音较重)(Endriga和Kapp-Simon,1999)。托拜厄森(Tobiasen)和希伯特(Hiebert)也指出,被试对唇腭裂儿童照片的评价较为消极(Tibiasen和Hiebert,1993)。也有研究显示,与吸引力较差的同伴相比,大家更偏好具有外表吸引力的儿童的照片。但是这些研究的生态效度值得怀疑,并且外貌的影响明显受其他变量的调节,包括有吸引力儿童的背景和社会能力水平。这些研究及其他一些研究都指出,异常外貌与其他因素一起出现,会导致儿童的社会孤立现象。
• 治疗问题
在整个孩童时期,治疗问题会让其家庭成员持续感到可见异常造成的压力。对那些有先天性异常的个体来讲,治疗会被提前规划好。常规检查会提醒儿童及家长存在的可见异常,并且治疗的阴影会从其孩童时期一直延续到青少年期。治疗问题通常包括住院和手术压力。人们对治疗结果的预期可能会过度乐观。一些儿童和青少年会做出不切实际的预测,也就是说,他们希望在术后见到一张完全“正常”的脸,因此不可避免地对手术结果产生失望感;或者,因为已经习惯了原先的面貌,家长和孩子更担心容貌改变后的效果。
青少年期
许多研究者认为可见异常会引起或加剧青少年期已有的自我意识和自尊问题。以粉刺为例,关于疤点形成的损毁性理论(如肮脏感、压抑的愤怒、饮食不良等)会影响青少年的自我意识和对外貌的尴尬态度。凯利特(Kellett)总结说,粉刺可能是青少年的自我意象和群体适应的最大挑战,这一时期是他们身体、心理和性征发育的关键时期(Kellett,2002)。令人担心的是,科特里尔(Cotterill)和坎利夫(Cunliffe)指出,痤疮严重的青少年有较高的自杀意向,患有牛皮癣的青少年中有6%的个体有过明确的自杀企图(Cotterill和Cunliffe,1997)。
洛夫(Love)等人报告说,烧伤后遗留的疤痕对青少年的同伴关系和社会自信都会产生消极影响(Love等,1987)。特纳(Terner)等人对有唇腭裂的15岁和20岁青少年进行研究,发现有60%的被试自称被人嘲笑过,有25%的被试称这些嘲笑很让他们担心,73%的被试认为裂腭唇对他们的自信心影响很大,所有的被试都表示发起与陌生人的谈话存在某种程度的困难(Terner等,1997)。
外貌在恋爱中的作用很大,对有可见异常的个体来说,他们也许会担心外貌异常是一个不利条件,致使他们在最初采取行动时缺乏信心。卡普–西蒙和麦圭尔使用标准化观察方法,测量了颅面异常青少年及正常青少年在学校午餐休息时的社会交往情况。结果发现,颅面异常的被试进行长时间谈话的次数要少于正常被试,他们主动和被动的社会交往也较少。他们得出结论,颅面异常青少年采取的社交策略更谨慎且效率不高(Kapp-Simon和McGuire,1997)。
虽然我们都预料到青少年期对唇腭裂群体来说可能是一个挑战,但是在一项未公开发表的研究中,埃默森(Emerson)和拉姆齐发现,100名15岁有唇腭裂缺陷的少年,他们同正常少年一样,都对自己的外貌和交友状态感到满意。唇腭裂个体表示他们的家庭成员提供了更多的支持,并且对这两个群体来说,他们对外貌的满意度都与家庭成员对他们的理解呈正相关(Emerson和Rumsey,2004)。
研究证明,癌症治疗的可见后果(脱发、体重改变和手术疤痕)对身体意象(使用标准化量表进行测量)有消极影响(Pendley等,1997)。最近,华莱士在对经历过癌症治疗的青少年进行定性访谈研究后发现,外貌担忧和身体意象问题也是疾病的一个重要部分,而脱发尤其令被试焦虑,一些被试抱怨说这是化疗中最糟糕的部分:
“我并不担心化疗,我只是坐在那儿,呆呆地想着:‘这不是我的头发!’”“我真的不担心其他问题,除了将要失去我的头发……我不喜欢生病,我不喜欢被别人当作病人——但这些已经不重要了,重要的是我将失去我的头发。”
外貌改变也限制了个体的社会活动,导致其社会焦虑:
“我倾向于晚上不和朋友出去,我只想去自己去电影院,不想跟朋友们去闹市区。”
“我以前喜欢和朋友们聚在一块,但是现在我会想:他们会说些什么?他们会怎样看待我的外貌?他们可能不想和我交谈,他们会认为我是一个怪物。”(Wallace,2004)。
有趣的是,华莱士的一些被试在治疗后对外貌的看法发生了改变,一些被试也感觉到外貌不再和以前一样重要:
“我认为外表不是一切。我还记得自己没有头发时的情境,那时我真是皮包骨头,我真的感觉自己是一个怪人。但是,现在我只是想,人们不接受你是因为你的人品,而不是你的外表。我的人生观就是:不要担心你的外表,那不值得。”
其他人并不担心成为“异类”:
“我认为,我不再担心我的外貌异常。你知道,我以前只穿牛仔、T恤衫,我是一个很平常的女孩。现在,我不得不买一些很奇怪的衣物和饰品——如果我喜欢,我就会买,但实际上,谁会在乎这些?”
除了外貌改变带来一些认知转变外,研究者希望将来可以考察青少年对其外表的高度敏感是否会增加他们对有可见差异群体的同情。我们可否利用这一事实,即青少年期是人生的一个阶段,这期间的许多问题通常都与可见差异有关,一般人群中的大部分人也会体验到与可见差异相关的问题。关于校园里对外貌的嘲笑和凌辱(Lovegrove和Rumsey,2005)的干预,初步研究评价这些干预是很有研究前景的。
• 青少年期的治疗问题
一些青少年在做决策时会感到困难,尤其是当他们决定是否接受治疗,以及是否应向医护人员表达自己的观点时。卡普–西蒙提供了一些冲突的例子,是关于青少年患者、父母以及医师之间对治疗安排的冲突。青少年的观点大都是“我满意自己的外貌,现在不想做任何进一步的治疗”,家长的观点可能是“医生最了解情况,我们应该听从他们的建议”(Kapp-Simon,1995)。另外,医护人员会或有意或无意地偏好一个特定的日程,比如“治疗的最佳时间就是现在”。青少年也许认为去医院会使他们不太舒服,他们会遭遇额外的尴尬,在候诊室会有种“被展览”的感觉,在咨询室则会有种自己是“可见标本”的感觉(Bradbury和Middleton,1997)。
• 养育方式和家庭问题
可见差异在很多方面都会使养育的任务复杂化。家长在面对有可见差异婴儿出生时的感受,以及面对孩子受伤造成缺陷的情形时(见后部分关于烧伤的讨论),将体验到艰难。当儿童逐渐意识到自己的异常时,家长会避免公开讨论此问题,害怕子女为此苦恼;但是,家长不承认和讨论可见差异也许会增加儿童的孤立感(Bradbury,1997)。有缺陷的儿童或青少年也许会避开关于他们外貌的议论及相关问题(如受到嘲笑或凌辱),以免使父母伤心。如面瘫女孩丽萨的父母说:
“她在所有爱护、关心她的人面前筑起这个障碍……我们对此非常担心和沮丧。我们几年后才发现,她在学校受到了很久、很严重的霸凌。”
我们很容易理解家长为什么以及怎样形成了对有可见差异子女过度保护的养育方式(Bradbury,1997)。但是,临床医生却一致主张尽可能地采取更有适应性的养育方式,鼓励子女独立自主。
对许多家长来说,另一个额外的负担就是治疗的代价,包括耽搁上班时间、无法与其他家庭成员有更多交流,以及其他支出等。如果没有政府基金或保险,个体的家庭经济负担会非常重。
可见差异人群从儿童期到青少年期,都可能会对兄弟姐妹造成影响。由于可见差异者有身体缺陷或学习困难,他们的兄弟姐妹会因此遭受来自社会的歧视,家长也会因为带有缺陷子女去咨询或入院就诊而花费很多时间。他们的父母以及父母的婚姻关系也会因为担心有缺陷子女以及相关的治疗决定经受额外的压力;他们的兄弟姐妹也许不情愿表达自己的担忧,以免增加父母的负担,因为相比而言,正常孩子的问题似乎显得不那么重要(Walters,1997)。
本节所总结的复杂甚至相互矛盾的结论强调了一个事实:人们有必要更多了解青少年期可见差异的影响,我们也期待这方面有更多的研究成果。
成年期
有可见差异个体在成年期体验到的困境主要是与他人的社会交往,以及消极的自我感知和情绪。
• 消极情绪
研究者运用标准化的适应和幸福感测量得到的一致性发现是,大部分受影响者的整体焦虑水平有显着上升。在最近一项对650名有可见异常的门诊病人的研究中,研究人员使用住院焦虑和抑郁量表测量发现,48%的被试的焦虑达到临界或临床水平(Rumsey等,2004)。在根据不同病情对可见差异个体进行分组时,研究人员发现他们之间的焦虑水平没有显着差异。同样,研究者也发现皮肤病患者的焦虑水平高于常模。汤普森、肯特和史密斯注意到,白癜风患者的焦虑水平普遍较高(Thompson,Kent和Smith,2002);乔伊特(Jowett)和瑞安(Ryan)表示在100名患有各种皮肤障碍的门诊病人中,有61%的患者表现出焦虑症状(Jowett和Ryan,1985)。
抑郁症的发生率整体上比焦虑症低。在拉姆齐等人的研究中,只有27.5%的被试的抑郁水平达到临界或临床水平。乔伊特和瑞安对患有皮肤病的门诊病人进行的访谈性研究时发现,1/3的被试感觉到皮肤病情严重影响了他们的情绪健康,并表现为抑郁症状(Jowett和Ryan,1985)。虽然抑郁症对大多数人来讲并不是最严重的问题,但临床医生应该对所有患者都进行认真评估。令人不安的是,赫斯金德(Herskind)等人报告说在丹麦,患有唇腭裂的成年人的自杀率是正常人的2倍(Herskind等,1993)。拉普(Rapp)等人对患有牛皮癣的317名病人进行调查发现,25%的被试因为自己的病情而考虑过自杀;还有8%的被试认为他们的生活没有意义,不值得再活下去(Rapp等,1997)。
• 自我概念和自尊
学界对自尊结构、自我概念和身体意象的起源、测量和定义一直有广泛的争论。尽管在精确细节上缺乏一致性意见,但大家一致发现,可见差异个体经常反映,他们在应对自己的情感以及他人对他们外貌的反应时有消极的自我感知和较低的自尊水平。
据范德唐克(Van der Donk)等人报告,在患有秃头症(脱发)的妇女被试中,75%的人自尊水平较低(Van der Donk等,1994)。莫斯和卡尔发现,心理调节条件的变化导致外貌改变,取决于外貌对他人的重要性以及自我系统与外貌构念的相关性。他们在有可见差异的70名被试中发现,调节不适与更重视对外貌的自我感知有关,且外貌评价与自尊之间有较强相关。对适应不良者来讲,外貌评价在其自我系统中比较重要;与适应良好者相比,外貌评价更多与自我特质相关。莫斯和卡尔认为当外貌评价尤其重要时,它更有可能被人们想起。他们提供了陌生人打量或瞪视有缺陷个体的一个例子:如果陌生人对有缺陷个体的外貌是消极评价,并且如果外貌是一个足够重要的构念,那么它足以成为解释这一行为的参考点,瞪视也就很有可能代表了对缺陷的消极反应(Moss和Carr,2004)。同样,如果外貌在自我概念中占主要部分,并且被评定为不完善,那么相比影响自尊的其他一些因素而言,外貌对自尊的整体水平就会有较大影响。
对有后天缺陷的个体来讲,他通常感觉到的是先前统一性的丧失,尤其是有外伤或做过外科手术的个体经常有这种体验。不再能识别出自己或是自己习惯于展现给外界的面貌被迫需要改变,会对个体的自我概念产生严重的破坏作用。一些作者谈论了类似于亲人丧失的悲伤过程,包括否决、生气、悲伤、焦虑和抑郁,然后逐渐适应的过程(Bradbury,1997)。卡瓦斯(Kwasi Afari-Mintu)详细描述了作为一个严重烧伤的患者,在经历事故一年后仍存在统一性丧失的感觉:
“以前的卡瓦斯就在那儿,在心里的某个地方。但是,我不可能再回到从前。有时,我的朋友们会来看我——火灾前我拥有的那些朋友。我忘记了手上的疤痕,他们也不看我的脸……以前我是一个非常非常自信的人……但现在,我总是很悲伤——我的新人格让我很悲伤……所以,你看到火灾都做了些什么?!它带走了我的自信!这一切该如何补偿?”(Lansdown等,1997:59)
• 对他人消极评价的预测
由于焦虑和担心他人对自己可见差异的反应产生消极情绪的这类报告是很常见的。拉姆齐等人考察了门诊病人就不同程度的可见差异和外伤寻求治疗的情况,发现其社会焦虑和社会逃避的平均水平与常模(Carr等,2000)相比显着上升(Rumsey等,2004)。社会性痛苦水平与焦虑、抑郁水平高度相关。63%的被试报告可见差异使得他们会逃避一些社交场合,包括结交新朋友的场景,以及那些很容易被陌生人看见自己的地方,如公共更衣室、公共游泳池,还有各种可能被拍摄或录像的公共场所等。
利里等人要求牛皮癣患者填写《担心消极评价简易量表》(FNE),他们发现这些量表分数与患者的主观抑郁存在交互作用。对于量表分数低的患者,其缺陷的严重性对他们的羞耻感知、他人消极反应的频率、主观抑郁以及人际交往的不适有相对较小的影响。但是,担心他人消极评价的水平增加时,缺陷严重性的影响也会增加,所以,病情最严重且量表分数最高的个体抑郁水平最高(Leary等,1998)。换句话说,缺陷及其严重性的影响受对他人消极评价反应程度的调节。
据迈尔(Miles)报告,身体上有明显的牛皮癣(皮肤呈鳞片状、颜色发红)与高度担心他人消极评价和逃避社交场合(包括在公共场所出现)有关(Miles,2002)。福琼(Fortune)等人总结说,牛皮癣患者体验到的心理问题经常与对他人反应的高焦虑有关(Fortune等,1998)。同样,乔伊特和瑞安报告说,患有痤疮、牛皮癣或是湿疹的100名患者中有70%的人对他们的外貌感到羞耻或者尴尬,40%的患者认为他们的社会生活受到了影响(Jowett和Ryan,1985)。金斯伯格(Ginsburg)和林克(Link)报告说牛皮癣患者感到自己有缺陷,与他人在一起时有羞耻感,想将病症隐匿起来(Ginsburg和Link,1989)。
• 羞耻和污名的概念
在这一领域,研究者对“羞耻”(shame)和“污名”(stigma)这两个词汇的使用有不同的狂热水平。吉尔伯特对“羞耻”的定义是,意识到自己地位丧失和被他人贬低时的反应(Gilbert,2002)。关于自我的消极观被定义为“内在羞耻”。科赫兰(Coughlan)和克拉克(Clarke)举例说明了“内在羞耻”,如某人在烧伤后感到自己不再有吸引力,失去了自我价值。感知到他人认为自己没有吸引力和无信用则被定义为“外在羞耻”(Coughlan和Clarke,2002)。麦格雷戈在其重要的论述中提到,羞耻是理解面部缺陷影响的重要结构:“羞耻”是与面部异常相关的主要情感,是“体验”到的问题的关键(Kent和Thompson,2002引自MacGregor,1990)。最近,一本关于身体羞耻的书(Gilbert和Miles,2002)总结了有关缺陷和羞耻的文献(Kent和Thompson,2002),更具体地讲,羞耻感起因于牛皮癣(Miles,2002)、痤疮(Kellett,2002)和烧伤(Coughlan和Clarke,2002)。这本书的观点是羞耻感加强了许多与外貌有关的心理困境。
目前,研究者关于羞耻的使用的争论,主要集中于羞耻的语义以及其在可见差异者的体验中的重要程度。对我们来讲,羞耻意味着受辱,虽然缺陷个体有时会体会到内在的和外在的羞耻,但是我们还是认为,将羞耻和受辱看作情绪体验的重心是否正确或有益仍值得商榷。
一些作者认为有缺陷个体也是受污名之人(Goffman,1963;Hughes,1998;MacGregor,1990;Newell,2000b)。这一论断有一定的逻辑,因为瘢痕最初是有意施加在奴隶身上的,表明他们社会地位低下的标志。戈夫曼写了《污名》(1963)一书,被许多作者广泛引用,他对污名的定义暗示着“标记者有异常的地方或其道德败坏”,并且主张剥夺这些受辱之人被社会接受的资格。他的着作探究了社会将个人或群体标记为异常的方式——包括罪犯、受特定宗教或文化成员耻辱之人、残疾人。我们再一次对将这一术语滥用到可见差异的体验上感到不安。有缺陷个体也许会被“标记”为异常,那么他们也许会造成他人的不确定性和逃避。虽然某些个体毫无疑问感觉到受辱。但是,认为有缺陷个体都是受辱的,或他们的大部分体验一定是耻辱性的,这样的推论却是无益的。
• 与他人交往
可见差异通过很多方式影响人的社会交往,降低与他人相处时的控制感。有可见差异的个体报告的最频繁的困难包括与陌生人相处、与新同事见面和结交新朋友(Robinson,1997)。“不喜欢与众不同的感觉”“渴望看起来不引人注意”“达到一种‘正常’状态(如戈夫曼描述的‘经过’)”,这些想法在许多有可见差异个体中是很强烈的。被他人盯视、口头评论、主动询问关于缺陷的问题以及躲避行为是很普遍的(Rumsey,2002b)。为了成为不被注意的对象,有可见异常个体通常渴望独处和匿名——类似于我们很多人都喜欢的“民众淡漠”(MacGregor,1974)。简·理查森(Jane Richardson)在谈到自己患有严重痤疮的体验时说:“痤疮留给我的最残酷的东西就是深刻地证明我与他人不同”。
与他人不同的感觉也会因为他人的行为得到强化。马克·克兰克(Marc Crank)详细描述了这一体验:
有缺陷个体通常不能隐藏或掩饰他们的“不同”,他们必须像戴徽章一样戴着它们。很快,所有的陌生人都会注意到某个人看起来有些不同,他们走向前来,对他的缺陷进行详细探究——好像他们相信自己有权利询问任何私人问题,不管他们是否认识这个人。(Lansdown等,1997:28)
马克回忆了自己在游伦敦塔时一次特别难堪的经历,陌生游人开始在他附近谈论他,“他们非常有兴趣,同他们的朋友、亲戚以及任何愿意加入他们团体的人聚在一起,继续盯着我、指着我、谈论我”。麦格雷戈将这些行为称为视觉或言语上的“攻击”。有可见差异的人可能会感觉到被剥夺了管理他人获得有关自己身体外貌的信息的能力,也感觉到无法控制他人做出对自己评判的最初假设和误解。
除去对有可见差异个体的隐私有不必要的入侵外,研究表明在与有可见差异个体与他人相遇时,他人的行为还有其他一些明显差异(Newell,2000b、Bull和Rumsey,1988)。拉姆齐等人发现,与陌生人相遇时,当陌生人面部有缺陷时,人们会与他保持较远的身体距离;如果这个陌生人无面部缺陷,人们与他的身体距离则比较近(Rumsey等,1982)。在一项关于地铁座席占用的研究中,休斯敦(Houston)和希尔发现,面部有胎记的人旁边座位空置的次数要显着多于无缺陷个体。当过路人被面部有缺陷的“市场调查员”调查时,很少有人愿意回答问题;但如果此人没有面部缺陷时,路人回答问题的人数则更多(Rumsey等,1986)。但是,关于利他主义的研究结果却很有趣,在非面对面接触中(例如,给被试展示一张“寻物启事”申请表,同时还有申请人的护照照片,观察被试答应帮助申请人寻找失物的情况),不管需要得到帮助的申请人是否有可见差异,被试都很乐于帮忙。当被要求进行面对面交流时,很少有人愿意主动与面部有胎记者进行交谈。但是交谈一旦开始,他们却表现得比与普通申请者更乐于助人(Rumsey等,1986)。
此外,对他人行为的解释也各种各样,比如一些人认为有可见差异个体一定是“命该如此”,因此“会被上帝惩罚或遗忘”(Novak和Lerner,1968)。进化论观点认为我们有一种天生的对任何不完美的东西厌恶的倾向。吉尔伯特认为,同其他脊椎动物一样,我们对他人的反应取决于他们的社会地位,而社会吸引力在这一过程中很重要,人们会同有社会吸引力的个体形成同盟,而躲避没有社会吸引力的个体(Gilbert,1997)。或者,无知会使我们逃避任何可能有传染性的东西(Berstein,1976),以及逃避他人的行为只是因为不确定应该做出怎样的行为(Langer等,1976;Bull和Rumsey,1988)。这些解释显然很简单,研究证据和个人观点都表明对他人的反应受一系列因素的影响,包括在印象形成时期的最初刻板印象、因为缺乏先前经验从而对行为的不确定,以及避免交往以便将自己或有可见差异者的尴尬程度降到最低。
• 可见差异个体的行为
一个人因为面部异常引起的非言语表达的身体局限,以及可见差异个体行为的其他方面,也许会导致他在社会交往方面的不顺利。不能以正常方式使用面部肌肉(例如面瘫,或是限制情绪面部表达的莫贝斯综合征)会导致非传统的面部表达以及他人阅读可见差异个体的面部时出现困难(MacGregor,1989)。这可能会造成交往的迟疑和尴尬。任何一方的不适都会造成令人不满意的或交往的简短。
对那些受影响的人而言,对他人的逃避或不自然的反应可能会导致螺旋上升的消极反感情绪、不适应的思考模式(包括社会焦虑和害怕他人消极的社会评价)、负面的自我感知(如低自尊水平或是不喜欢的身体意象)和行为模式(如过度使用社会逃避,严重依赖于隐藏缺陷)。社会交往中的消极体验会导致一种完全可以理解的缺陷对他人的影响的先入之见,以及多数社交情境中他人都会做出消极反应的假设。麦格雷戈曾谈到那些有可见差异者能够敏锐地意识到他人的反应,并且会花费过度的精力来注意这些反应,造成的结果是形成了不良的交往方式,表现为完全的社会逃避、害羞、尴尬、对他人的防御或敌意(MacGregor,1979)。凯茜·惠特利(Kathy Wheatley)说她“过度自信而轻率地走来,这是一种过度补偿。如果我很漂亮,我会忘记自己曾有多少次把美貌作为一种交流形式。但现在,我必须依赖我的人格”(Lansdown等,1997:183)。
足利等人对有唇腭裂的成年妇女以及容貌正常妇女的社会交往进行录像,观察她们头部和双手的动作以及微笑的频率。他们发现有唇腭裂的被试比控制组点头次数明显要少,微笑的频率也较低。同时还发现他们头部、双手的动作与微笑不是很同步(Adachi等,2003)。
拉姆齐和她的同事在1986年进行了一项实验研究,考察有可见差异者行为的潜在力量是否能影响与他人交往时的过程和结果。为了达到实验控制的目的,他们对一部分研究人员贴上假“面部胎记”,并训练他们同被试交往时使用或高或低的社交技巧。然后,他们以临床心理学实习生的身份练习访谈技术,同许多被试进行交互,这一过程被拍摄下来并进行分析。结果发现在“外貌异常/高技巧”的条件下,被试表现的言语和非言语性交流最积极,同时被试对访谈者给他人的印象也最好。在外貌异常/低技巧条件下,被试的行为最不积极,对访谈者的评价也最差;无外貌异常/高技巧组排列第二,无外貌异常/低技巧组排列第三。这些研究对寻找更有效的方法以提升可见差异者在社会交往时更为积极的体验提供了途径。
• 可见差异和人际关系
除了在与陌生人最初交往时有困难外,一些有缺陷个体也报告说他们的外貌对他们和他人的长期关系也有消极影响。肯特讨论了剥夺与皮肤病患者的接触机会可能引起的问题,并且推测这样会降低患者的自尊水平(Kent,1999)。一些研究报告了有可见差异个体对亲友甚至是伴侣隐瞒自己的缺陷;例如拉尼根(Lanigan)和科特里尔(Cotterill)报告说,他们的女性被试中有9%的人对自己的伴侣隐瞒了胎记。当差异是在已确立的关系中产生的时候,问题常和缺陷者有关(Lanigan和Cotterill,1989)。甘巴(Gamba)等人报告说,有74%的病人在做完头颈癌治疗后,与伴侣的性关系恶化(Gamba等,1992)。波特等人探究了白癜风患者的性关系,反映性活动下降的被试中有一半认为这是因为自己的焦虑和不适,而不是因为伴侣的反应(Porter,1990)。拉姆齐和奥里甘(O’Reagan)发现患有牛皮癣的被试中有50%的人报告了相似的结果(Ramsey和O’Reagan,1988)。
有研究发现,唇腭裂个体比外貌正常的同伴结婚更晚,他们体验到的婚姻满意水平也低于控制组的水平(Peter和Chinsky,1974)。也有推论说,消极的自我评价使得有可见差异个体满足于和自己并不喜欢的伴侣相处,因为他们担心自己的选择范围有限。约翰·斯托利先天患有明显的颌异形,他写道:
“我很聪明也很体贴,但是我不得不接受自己无法拥有一段深入的、令人满意的亲密关系的事实……我不能被爱也不能去爱……曾经有人告诉我内在人格比外表更重要。这句话没错,但是他们忽略了一个关键因素,我认为一张被毁掉的脸是不可能形成具有吸引力的人格的。”(引自Landsown等,1997:33)
虽然研究主要集中于与建立和维持令人满意的友谊及亲密关系有关的困难上,但是这些体验在有可见异常群体中无疑是普遍的。后面我们将探讨能增加或降低有问题的社会体验的风险因素。
老年人
考察缺陷对老年人影响的研究非常有限。平均寿命的延长和卫生保健水平的提高意味着会有更多的老年人长期带有可见异常,或者他们会因为外科手术或医疗导致外貌改变。在缺乏研究证据的情况下,许多人认为随着年龄的增长人们就不再关心外貌,但是,在一篇没有公开发表的论文中,斯派塞(Spicer)报告的数据表明情况要比这复杂得多。他对70名去皮肤病诊所治疗的年龄在65岁以上的老年人进行了标准化测量和一个半结构式访谈,发现与去同类诊所的年轻人或中年人的分数相比,老年人的平均焦虑水平、社会焦虑水平和社会逃避水平都比较低。但是,整个样本也有显着差异,超过1/3的被试报告说他们正在经历高水平的与外貌相关的抑郁和担忧。在这一群体中,感到尴尬、自我意识、逃避社会活动、对关系有消极影响的情况是很普遍的。许多老年人感觉到“外貌”仍然很重要。但是,他们也报告说他们关注的焦点已经从渴望看起来“有吸引力”转为“合适”——他们希望自己看起来干净、整洁和讲究。许多人感觉到他们对外貌的担忧没有被临床医师完全理解(Spicer,2002)。在我们计划提高医疗水平的当下,老年人的需要不应被忽略。






本书评论