第十二章 孤儿与普通人
费城，1964—1965年
新泽西州汤姆斯里弗，1964—1968年
因此，内科和外科医学的道德准则是，绝不以人体进行可能造成任何伤害的实验，即使实验的结果可能为科学，也就是为他人的健康带来巨大的益处。
圣文森特儿童之家位于费城西南格林威大道6900号，是一座三层红砖楼，占了差不多一个街区。它对称的两座翼楼上开着长排的长方形窗户。宽大的阶梯从人行道延伸上去，通向两扇弹簧门。两扇门上方是三角楣饰，三角楣饰的最上面是石头十字架，因为这所1937年奠基的儿童之家由罗马天主教费城大主教区拥有和运营。
尽管很多人把圣文森特儿童之家称作孤儿院，但是1964年11月时，那里的65名儿童并非全都父母双亡。[482]有些孩子的父母身患疾病，或一贫如洗，或身陷囹圄，或即将如此。有些孩子的母亲未婚，她们选择或被迫放弃了自己的孩子。[483]许多这样的年轻母亲在街对面为未婚母亲开设的圣文森特妇幼医院生产，1965年那里的新生儿总数超过了400名。[484]在医院出生、到1岁时还没有被领养或寄养的婴儿——通常是黑人或混血婴儿，很难找到愿意收留他们的人——就转到55码开外的儿童之家[485]。
圣文森特儿童之家有五名修女，还有一些护工，她们要给学步的婴儿穿衣服，喂饭，换尿布，与他们玩耍，还要每晚像流水线上的操作工一样给他们洗澡。儿童之家还有两名厨师、两条领养的狗，分别叫詹米和史蒂夫，以及一名坏脾气的维修工梅西纳先生[486]。
修女属于耶稣宝血女修会，她们身穿不实用但舒适的白袍，在给婴儿换尿布时，白袍的宽大袖子经常沾染尿液。她们住在三楼简朴的单人间里，在一楼的小教堂做礼拜。
孩子们住在下面两层楼的其他地方。住处很简朴，地面是坚硬的水磨石，洗手间是一个大通间，里面装着很多小马桶。
修女们用爱来弥补物质方面的简朴，确保孩子们每天都能到围着铁丝网的小操场上玩耍，专门抽时间给他们读故事，还会陪他们步行去附近的科布斯溪水公园。儿童之家的院长阿加佩嬷嬷特别关心孩子们。她会在夏天安排孩子们去海滨别墅过上一周，还会利用州政府检查员偶尔来访的机会，尽可能地从大主教区要来资金以购买新床单之类的东西，让儿童之家更漂亮。
大家都知道，她不赞成儿童之家的工作人员仅以挣钱为目的在那里工作。
不过，修女们都很担心孩子们。年近30岁、身材娇小的奥地利裔修女达米亚纳嬷嬷认为，他们毕竟都是孩子，人数还很多。每个人都需要一两名成年人可以依靠——而这个水平的照料，她却无法提供。
有些时刻令人心碎。比如，在领养家庭来儿童之家带走某个男孩的时候，男孩会崩溃，绝望地号哭。玛丽·约瑟夫嬷嬷难以忘记一名失聪女孩脸上的失望；女孩在市中心酒店参加一年一度的圣诞聚会时，大主教约翰·约瑟夫·克罗尔递给她一份包装精美的礼物，她却发现它只是个装饰品，是一只空盒子[487]。
秃头、戴眼镜的克罗尔1961年接任了枢机主教约翰·奥哈拉，成为费城的大主教。正是从克罗尔大主教那里，斯坦利·普洛特金获许在圣文森特儿童之家的孩子们身上研究他新培养的RA 27/3风疹病毒[488]。
在请求克罗尔大主教许可的信中，普洛特金并没有说明，他是从一个流产胎儿捕获了疫苗病毒，并以另外一个流产胎儿的细胞培养了病毒。克罗尔强烈反对堕胎。1973年，美国最高法院就罗诉韦德案作出判决，堕胎合法化，他将这份判决称为“无法形容的国家悲剧，推动社会朝可怕的方向发展”[489]。
但是1964年，大主教同意进行风疹病毒研究。
“受试者是31名健康、正常的儿童，在14至29月龄（平均为21月龄），来自费城大主教区管辖的一家孤儿院。”普洛特金在就这项研究撰写的论文中写道，“这些儿童的父母或监护人许可了他们参与研究。”[490]
至于美国政府的许可，普洛特金甚至都不确定自己是否需要。要以人体测试显然为疫苗的产品，确实需要罗德里克·默里的生物制品标准部给予正式的许可，许可的形式是一份叫作“新药试验豁免”的文件。要获得这项许可，相关产品必须通过生物制品标准部列出的实验室和动物测试。
1964年5月，普洛特金写信给生物制品标准部，称RA 27/3为“非疫苗材料”，说自己想进行一项试验，试验的“目的是造成实验性的风疹”。他问，这项试验是否需要生物制品标准部的许可？如果需要，RA 27/3要通过哪些安全性测试？是否能够尽快回复？“我们十分希望尽快开始测试这种材料。”[491]
一周后，他收到了答复。“这种活动与真正的［疫苗］制品研制之间的界限并不清晰。”默里写道。许多处于疫苗研制初期的实验室，也向生物制品标准部备案了它们的拟定试验程序，也就是试验计划，因为它们的研究工作可能随时“具有一些疫苗研发的性质”，默里补充道。但是普洛特金不用获得正式的许可，他不用通过重重关卡。无论他做什么，默里说，“当然都要以伦理考量为指导”。[492]“你应该保护好自己。”默里建议道，让他确保提前将他提议的项目交给一个“客观的顾问团”评审。最终，普洛特金应该听从国家卫生研究院的专家委员会，也就是一年前在《科学》上就人二倍体细胞公开表态的那个委员会的建议[493]。
海弗利克和穆尔黑德在1961年发表论文，描述了在实验室培养的新的正常胎儿细胞，以及它们在疫苗制备方面的潜力。
这篇论文发表后不到一个月，默里就组建了那个专家委员会。
委员会1963年1月在《科学》上发表报告，谨慎地提出警告，人二倍体细胞或含有致癌或有害的潜藏病毒。他们竭力主张，先将用这种细胞制成的新疫苗接种给一两名成年人，仔细追踪观察至少6个月，以防疫苗受到了肝炎病毒或其他潜伏期较长的病毒污染。默里对普洛特金说，“如果你已经从其他关于二倍体细胞的研究中获得能够满足［委员会］建议的数据”，就不用担心这些建议[494]。
普洛特金觉得自己确实拥有这样的数据。一年前，安静、坚定的南斯拉夫疫苗学家德拉戈·伊基克已经给5000名克罗地亚学龄前儿童接种了用WI—38细胞制备的脊髓灰质炎疫苗，没有观察到不良反应。
普洛特金没有召集一个“客观的顾问团”来预审他的研究项目。但是，他在2016年写道，他可能咨询过默克公司的疫苗主管希勒曼，以及宾大医院的儿科医生罗伯特·魏贝尔；魏贝尔与默克公司合作密切，共同开展过多项疫苗试验[495]。
普洛特金在给生物制品标准部的信上说，自己在使用一种“非疫苗材料”。因为他不希望默里及其员工将RA 27/3病毒定义为疫苗，进而干扰他的试验，要求他进行实验室和动物测试，而这些都会拖延他的进度。[496]实际上，他特别希望RA 27/3是一种即将成形的疫苗。但是他也知道，目前这种病毒的毒性减弱幅度还很小。他仅仅在WI—38细胞中对它进行过四次传代培养，它还未丧失对人的致病性。它很可能会让那些学步的幼儿患上严重的风疹。毫无疑问这将证明，他从第27号胎儿肾脏中捕获的这种物质确实是风疹病毒。倒不是说他怀疑这点，而是其他人可能会怀疑。
普洛特金在那年春天写信给同事西奥多·英戈尔斯说，这次试验还让他能够研究风疹在儿童之间的传播，以及实验性注射使学步幼儿产生的免疫力。[497]英戈尔斯是着名的流行病学家，供职于亨利·菲普斯研究所（属于宾大）。他为普洛特金实验室的一名技术员发薪水，以此支持普洛特金的工作。
普洛特金并非首位想使人感染风疹的科学家。1938年，两位日本研究人员——田坂定孝和弘好文——将病毒活跃期患者的鼻洗液注射给儿童，在儿童身上引发风疹，证明风疹几乎一定是由病毒引起的疾病。[498]1953年，纽约大学的儿科医生索尔·克鲁格曼抽取患风疹儿童的血样，注射给1至6岁的儿童，使这些儿童感染风疹。[499]1962年，国家卫生研究院国家神经系统疾病与失明研究所的所长约翰·塞弗，用拭子或滴管将捕获自患者的病毒注入多名男囚的鼻腔，让他们患上了风疹[500]。
和那个时代的其他类似研究一样，这些使人染上风疹的研究并没有遭到抵制。而且，在普洛特金准备让儿童感染风疹时，美国正处于一场前所未有的风疹疫情中。就像在第二次世界大战期间，前线面临重重危险的将士的震耳呼声让医学研究人员愿意以无法想象的方式使用人类那样，在1964年的严重风疹疫情中，人们对风疹疫苗的迫切寻求也让普洛特金和他的同代人十分焦急，以致在用福利机构中弱势儿童测试疫苗时，将所有不安抛到了一边。另有一件事也让他们宽心：德国麻疹——不像脊髓灰质炎，也不像生物制品标准部的默里故意让囚犯感染上的肝炎——对于胎儿以外的人来说通常是轻症。它已证实的严重并发症——脑炎，在成人身上很少见，在儿童身上更是极其罕见。因此普洛特金说，他在首次用人测试RA 27/3时并不担心[501]。
对普洛特金的目的而言，圣文森特儿童之家的布局可谓完美。两座翼楼相互独立，意味着这项研究中的儿童——1岁大的住在东楼二层，2岁大的住在西楼二层——可以隔离开来，既不会与同一层楼另外一座翼楼的儿童接触，也不会与同一座翼楼一层那些大一点的儿童接触。但是，在东楼二层和西楼二层内部，学步儿童可以继续一起吃饭、睡觉和玩耍。
“大通间寝室共有两间，每间面积约为256［平方英尺］，摆放八张婴儿床。他们睡在其中一间。”普洛特金在报告中写道。[502]如果RA 27/3病毒有足够的传染性，能够从接种的儿童传染给同组中未接种的对照儿童，那么东楼二层和西楼二层封闭的独立空间就是观察这种传染的最佳地点。
风疹病毒的这种传播极受关注，因为儿童是风疹疫苗的潜在接种对象，如果已接种的儿童将疫苗中的病毒传染给他们怀孕的母亲，后果将十分严重。在试验开始前，普洛特金为东楼二层和西楼二层的所有女性护理人员，即修女和女护工做了血检，看她们是否已有风疹病毒抗体。他在总结圣文森特儿童之家这项首次试验的论文中写道，她们都已经对风疹有了免疫力[503]。
普洛特金计划测试两种疫苗接种方法：皮下注射与鼻内投药，后者指“强力控制住孩子”，用滴管将液体疫苗滴入一只鼻孔。因为在自然感染中，风疹病毒会先寄居在鼻腔和咽喉，再侵入血液，所以鼻内投药的方法或许可行。此外，这种方法或许费用更低，因为该法接种的技术要求更低。另外，几乎可以肯定的是，这种方法可以让孩子减少哭闹。
在把RA 27/3带去圣文森特儿童之家之前，普洛特金进行了多次安全性测试，以检测其中是否含有细菌、真菌、无所不在的支原体，他最终发现疫苗是洁净的。[504]他通过腹部和脑部给药，以20只幼年小鼠、20只成年小鼠、6只豚鼠对疫苗进行了动物试验。他还给10只兔子进行了皮下注射。这些动物在6周内都很健康[505]。
1964年秋，普洛特金觉得已经准备好，可以为圣文森特儿童之家的孩子们接种疫苗了。他分两部分进行试验，每部分用时6周，之间间隔10周，其中包括圣诞节假期。接种方式有皮下上臂注射与鼻内投药。一些儿童接种的病毒剂量较高，一些则较低。还有一些儿童不接种，作为控制组。
在两部分试验中，研究人员每日检查包括接种组和控制组在内的所有儿童，查看他们是否有发热、出疹、淋巴结肿大等症状，并且每三四日采集一次咽拭子。在试验开始和结束时还要对儿童做血检。
每过几天，普洛特金会沿着伍德兰大道驾车三英里，去儿童之家为学步儿童做检查，收集咽拭子。在他不去的日子里，别人会为孩子们测量体温，检查是否出疹。这些人或许包括受过医护训练的玛丽·约瑟夫嬷嬷，以及费城大主教区的医生霍斯特·阿格蒂。
实际上，东楼二层和西楼二层上所有儿童都参与了试验。
在研究开始前，他们几乎都没有风疹病毒抗体[506]。
从这项试验中，普洛特金了解了几件重要的事。从试验前没有风疹病毒抗体的儿童身上，他知道了他的病毒会让接种者患上风疹。11名没有抗体的儿童中，有9名在接受注射后出疹。
大多数儿童腺体肿大，半数儿童发热，体温达到103℉。在出疹前后一周，他们的咽喉都检出了活体风疹病毒。并且，他们所患的风疹还会传染。4名未接种儿童被其他接受注射的儿童传染了。接种剂量较高的儿童症状也较严重，并且只有他们将病毒传给了未接种儿童[507]。
RA 27/3似乎有免疫效果。11名试验前没有抗体的儿童，在接受注射后都产生了抗体。这些抗体显然具有保护作用；第一项试验中接受上臂注射的3名儿童，在第二项试验的第一天又接受了注射。这次他们没有再患上风疹。第一次注射产生的抗体抵御了第二次注射进体内的病毒。
与之形成对比的是，鼻内疫苗并没有引发和传播风疹，但是11名以这种方式接种的孩子中，有9名未产生抗体。
1965年6月初，普洛特金将论文投稿给《美国儿童疾病期刊》，当年10月发表。论文合作者——给他们署名主要是出于礼貌，因为大部分工作是普洛特金自己做的——包括宾大医生英戈尔斯，他为普洛特金实验室的技术员发薪水；还有戴维·柯恩菲尔德，费城儿童医院广受欢迎的资深儿科医生，普洛特金说自己是在他的帮助下得以进入圣文森特儿童之家的。
1965年论文中有表格和图表，展示了RA 27/3病毒是如何致病的。里面还有一张满页照片。那是一名接受低剂量注射的儿童的特写，展示出他或她裸露的背部，以及胖乎乎左臂的后侧。照片最上边恰好可以看到一头棕色的鬈发。这名儿童背部有一块心形的白色皮肤，而其他地方都长满了鲜红色的疹子。
普洛特金写道，试验既成功了，也失败了。RA 27/3在注射后产生了保护性抗体，但同时也引发并传播了疾病。他总结说，尽管它引发的“轻症”没有并发症，症状不严重，但“只有一种无法传染接触者，进而不会危及孕妇的介质”才能作为可接受的疫苗。
普洛特金明确表示要继续研究。他写道，这次的结果是基线。从这里开始，他要进一步减毒风疹病毒，旨在研制出一种可用的疫苗。
在普洛特金看来，这项工作没法迅速完成。如果历史可以参考，那么下一场疫情再过五六年才会出现。与此同时，这场疫情刚刚结束，到处都传来令人心碎的消息。
史蒂夫·文茨勒和玛丽·文茨勒一心扑在家庭上。这对新婚夫妇开玩笑说要生九个孩子。他们有精力，而且在1960年代初，他们也有时间。两人都是20岁出头的教师，定居在新泽西州的汤姆斯里弗，在费城正东56英里的大西洋海岸[508]。
他们因为工作从特伦顿的繁华郊区搬去汤姆斯里弗。1952年，汽巴-嘉基旗下的大型工厂汤姆斯里弗化工厂建成，原本只有1.7万人口的汤姆斯里弗迅速发展，学校建设难以跟上节奏。
因此，史蒂夫——全名为斯蒂芬·约瑟夫·文茨勒三世——去了汤姆斯里弗高中当乐队指导，玛丽则在附近贝维尔的中区初级中学教音乐。
工作第一年，文茨勒夫妇也开始计划要孩子了。1963年秋，玛丽流产过一次。这种情况很常见。她并不担心。
1964年3月的一个早晨，玛丽在办公室的邮箱里收到了学校护士发来的公告。公告说，这所学校受到了一场德国麻疹疫情的影响。据她回忆，公告提醒，预计会有很多学生缺席——如果教师们还没有注意到这点的话。发热或出疹的学生都会被送回家。出现这些症状的教师也不应该来上班。
这是玛丽第一次听说疫情。本来没什么关系，只是她的月经没有按时来，她本能地觉得自己怀孕了。她流产过，知道怀孕的感觉。她还知道——尽管不记得是怎么知道的——孕期患上德国麻疹不是什么好事。她每天都要给125名七、八年级的学生上音乐课。她接触到病毒的可能性很大。
那天晚上，玛丽和史蒂夫商量该怎么办。她在汤姆斯里弗还没有看过病。他们决定，她应该去找她之前在特伦顿郊区汉密尔顿广场生活时的家庭医生文森特·皮卡，他们很信任他。
在去见皮卡之前一两天，玛丽低热，脸上出了浅红色的疹子，于是打了电话请人代课。她驾车36英里去皮卡位于汉密尔顿广场的诊所，一路上非常担心。
在皮卡听她讲述情况，给她做检查时，她看到他也有些担心。医生在她臀部注射了一针丙种球蛋白，一种提取自人血的抗体。这是为了给人现成的免疫保护——就像人被狂犬病病畜咬伤后立即注射马抗体一样——杀死血液中的风疹病毒，不让其进入子宫，从而达到保护胎儿的目的。对于狂犬病，伤者还要接种疫苗，使自身的免疫系统高效工作，产生自身的抗体。
而对于风疹，除丙种球蛋白以外，并没有疫苗可以接种。
然而，丙种球蛋白对风疹是否确实有效却非常不确定。这个问题没有答案。研究人员无法开展前瞻性的、受控的临床试验，让一部分孕妇接受丙种球蛋白治疗，而另一部分不接受。
孕妇不会容忍这种做法。她们不是能被轻易操控的孤儿或囚犯。所以，科学家只能通过病史来推断[509]。
英国医生J.C.麦克唐纳研究了1954至1961年间在风疹病毒暴露后接受丙种球蛋白注射的近1.3万名孕妇的病历。他写道，证据显示丙种球蛋白有效地阻止了这些孕妇的风疹。但是，这种推断并不确凿。而且，众所周知，风疹病毒经常会侵入血液，同时又不引发可察觉的症状。如此看来，阻止了孕妇的疾病症状，或许并不等同于保护了胎儿[510]。
因此，在1964年春玛丽·文茨勒去找她以前的家庭医生时，状况是：医生给患者注射丙种球蛋白是因为它无害且可能有效。患者也如此期待。
次月也没来月经后，玛丽去见了当地的产科医生阿尔弗雷德·彼得兰杰洛。他确认玛丽已经怀孕。玛丽告诉他，自己患了风疹，注射过丙种球蛋白。彼得兰杰洛主动说他不做堕胎手术，如果玛丽想终止妊娠，需要找其他医生。玛丽说她也不认可堕胎。她说，她想请彼得兰杰洛帮自己做产检并接生孩子。
1964年11月24日，周二，下午3:33，斯蒂芬·约瑟夫·文茨勒四世在汤姆斯里弗社区医院出生，产程顺利。小斯蒂芬体重5磅13盎司（不足第10体重百分数位），身长19英寸（约为第17身长百分数位）。产房的工作人员很快发现一些情况，但没有告诉斯蒂芬的父母：斯蒂芬的瞳孔本应是黑色的，现在却呈现浑浊的乳白色。他们没有让玛丽抱孩子。
那天晚上，玛丽仍然未见到小斯蒂芬。她平躺在多人间里，一位瘦削、年轻的眼科医生来到她床边，望着她说，孩子因白内障双目失明。
玛丽虽已精疲力竭，但仍然吓坏了。“我们该怎么办？”
她最终才勉强说出话来。
“如果我是你，我会再怀一胎，就不会为这件事难过了。”他说。
50年后，玛丽已经记不得对话的其他内容了。她记得的只有那种淹没她的绝望，还有眼科医生离开后，一名操着欧洲口音的护士安慰哭泣的她[511]。
玛丽在医院度过了1964年的感恩节。那个周末，她和斯蒂芬把孩子带回家，放在他们床边的摇篮里。他吃奶、睡觉，饿了会哭。他睁开眼睛时，眼神空洞。
玛丽尽量做一些正常母亲都会做的事。她给斯蒂芬穿蓝色的天鹅绒背心，上面绣着他的名字，还搭配穿上蓝色短裤——这是她嫂子送的礼物。她在斯蒂芬的成长纪念册里写下这些话：“1周大的时候，我会笑了。”“3个月大的时候，我会抓玩具了。”“10个月大的时候，我长出了第一颗牙。”她的记录到此为止。
斯蒂芬出生后不久，玛丽还做了别的事。她打电话给家庭医生皮卡，也就是那位给她注射丙种球蛋白的医生。他已经决定不再做全科医生，并且碰巧正在纽瓦克眼耳科医院接受眼科培训。他想请自己的上司理查德·斯特恩为斯蒂芬做诊察，越早越好。
1965年2月1日，理查德·斯特恩——他身高手大，却能为婴儿做显微外科手术——在10周大的斯蒂芬的一只眼睛上划开一道半厘米长的切口，伸进一个勺状的小器械，舀出构成白内障的乳白色液体。次月，他又给另外一只眼睛做了同样的手术。
1960年代，先天性风疹综合征儿童的白内障手术成功率特别低，并且术后并发症的病例特别多，这些术后并发症并不一定由医生造成。[512]首先，小儿眼科这个学科尚未诞生。像斯特恩这样的外科医生是成人眼科医生，他们尝试着调整眼科的疗法，以适用于儿童[513]。
其次，他们面对的几乎都是小于正常尺寸的眼睛。[514]就像妨碍其他器官的发育一样，风疹也妨碍了宫内胎儿眼球的发育。这让手术的技术难度尤其高。
此外，以今天的标准来看，当时的手术技术很原始[515]。
甚至像手术显微镜这样的基本器械也才问世。（斯蒂芬的手术医生确实有一台显微镜。这不是常规配置。华盛顿特区的一群小儿眼科医生是新生事物，他们不得不去耳鼻喉科的同事那里借显微镜。）[516]
最后，在许多病例中，手术本身会引发反复复发的重度慢性炎症，影响眼睛的其他部分，包括虹膜、角膜和视网膜。许多婴儿和儿童转而又需要做其他手术，有些到最后只好摘除眼球。这是一件残忍而令人沮丧的工作[517]。
所以，在第一次手术后几天，玛丽和史蒂夫看着斯蒂芬眼睛上的纱布取下时，非常担心。他们在婴儿病床的围栏上系了彩色气球。孩子露出笑容，向他们挥舞手臂，随后朝那些气球转过头去。他似乎人生头一回在尝试着对什么东西聚焦。
文茨勒夫妇回忆，在该支付手术账单时，除去医疗保险，斯特恩只收了他们十美元。“你们会遇到很多挑战。”他告诉他们。他说，挑战与其说在于让斯蒂芬习惯世界，倒不如说在于让世界习惯斯蒂芬。
斯特恩推荐文茨勒夫妇去见一位专家，这位专家做了一副小眼镜，用的是超厚塑料镜片、圆形的哑金色镜框。斯蒂芬从此到哪儿都戴着这副眼镜。
玛丽回忆，斯蒂芬小时候有一段时间矫正视力是10/200，意思是，视力健全的人在200英尺能够看清的物体，他要在10英尺才能看清。
也是在斯蒂芬出生几个月后，玛丽开始怀疑他听不见。她走进房间时，斯蒂芬没有反应。她拍手或敲锅盖时，斯蒂芬不会抬头看。她说话时，斯蒂芬不会循声转头。只有在她触碰婴儿床或斯蒂芬的身体时，斯蒂芬才有反应。
在带斯蒂芬去他们在汤姆斯里弗的家庭医生、接生斯蒂芬的彼得兰杰洛那里体检时，玛丽问他斯蒂芬是否可能失聪。他让斯蒂芬平躺在检查台上，再用力敲击斯蒂芬身旁的台面。斯蒂芬朝响声转过头。
彼得兰杰洛把斯蒂芬抱给玛丽，说他的听力没问题。后来，彼得兰杰洛给史蒂夫·文茨勒打电话说，他在斯蒂芬的胸腔外听到了心脏杂音。婴儿应该预约做心脏导管插入术。
文茨勒夫妇没有回到彼得兰杰洛那里。他们咨询了皮卡应该带孩子去哪里看心脏病。那年7月，宾夕法尼亚州中部的布朗斯米尔斯小镇上德博拉医院的心脏病科医生，将一根导管插入8月龄的斯蒂芬腹股沟处的血管，向上伸入他的心脏。注射造影剂后，他们看到了常见于先天性风疹综合征的一种心脏畸形的典型特征。它最先由发现先天性风疹综合征的澳大利亚医生诺曼·格雷格标记出来；那是在对他的三名小患者做尸检时发现，由其他医生报告给他的[518]。
动脉导管未闭（Patent Ductus Arteriosus，PDA）是由胎儿的一根血管——连接肺动脉和主动脉的导管——未能在出生后几天内正常闭合造成的。（“patent”在医学术语中意为“开放”。）在尚未自主呼吸的胎儿体内，动脉导管可以让血液避开需要经过充满液体的肺部的高压循环。但是，对可以自主呼吸的新生儿，开放的动脉导管会导致血液循环异常，部分携带新鲜氧气的血液本应该压送到身体其他需要氧气的地方，却分流到了肺部。结果，婴儿的心脏必须超负荷工作，才能保证身体获得充足的含氧血。随着时间的推移，对未进行手术修复的重症者，这种超负荷工作会使小心脏衰竭，使血液聚积在肺部，最终缓慢地溺死患儿。动脉导管未闭患儿会表现出进食少、气短、心动过速、发育迟缓等症状。
文茨勒夫妇不记得小斯蒂芬有过这些症状。玛丽记得，他达到发育时间表要求的速度很慢，方法也与众不同。他从来不爬，而是平躺着，双脚支地来移动——或许这个姿势让他能靠微弱的视力看得更清楚。最终他坐起来了。他在不满2岁时接受了动脉导管未闭修复手术，那之后他开始像小草一样生长。
在最初那次心脏导管插入术中，医生还发现斯蒂芬的肺动脉——将血液从右心室输送到肺部以携带氧气的大血管——分支有多处狭窄。这种疾病叫肺动脉分支狭窄，它与动脉导管未闭一样，是先天性风疹综合征患者最常见的心脏缺陷。[519]严重的肺动脉分支狭窄需要手术植入球囊导管或血管支架，以清除阻塞。如果这种方法失败，就只能做心肺移植。就斯蒂芬的情况而言，这种狭窄并未引发症状，所以医生采取了等待观察的策略，这种策略今天的医生仍然会采取。
就在斯蒂芬接受第一次心脏手术前，他父母的生活变得更加复杂了。斯蒂芬的弟弟莱昂纳德在1966年4月出生，当时斯蒂芬才17个月大。玛丽在孕期极其担心——按她自己的说法，担心到了不理智的地步。但是，莱昂纳德完全健康。
文茨勒夫妇在那段时间特别忙，特别混乱，特别痛苦，所以他们记不得是什么时候带斯蒂芬去看专科医生，确认了玛丽的怀疑——斯蒂芬严重失聪。他们记得的是，斯蒂芬3岁时戴上了助听器，可以听到，或者说是通过振动感知到极微弱的声音。
1968年9月，斯蒂芬不满4岁，入读了汤姆斯里弗的比奇伍德幼儿园。园长达里恩佐太太没有照顾残障儿童的专业经验，但是她表示愿意试试让斯蒂芬与3至5岁的正常儿童一同入园。
达里恩佐太太很快就喜欢上了斯蒂芬。她告诉玛丽，斯蒂芬很聪明，想和其他孩子一样学习和做各种事情。在这方面，斯蒂芬很幸运；至少1/3的先天性风疹综合征患儿有智力障碍，因为在宫内时风疹病毒入侵了他们的大脑，损坏了血管，使大脑缺氧，发育常受到抑制。近1/4的患儿头部畸小。对多达7%的患儿，脑部损伤会造成自闭症[520]。
玛丽送斯蒂芬去幼儿园时，他不会哭闹——对一个从不掩饰伤心的男孩来说，这是个好迹象。他把画带回家，玛丽将它们贴在冰箱上。或许最重要的是，达里恩佐太太教会了斯蒂芬守规矩，让他知道自己要像其他人那样遵守幼儿园的纪律。
在这个时期拍摄的照片上，斯蒂芬是个一头棕发的小男孩，他咧嘴微笑，鼻梁上架着一副厚镜片的粗腿眼镜，在尝试通过双光镜的下半部分聚焦时，他会微微仰头。他瘦瘦小小，蓝灰色的眼睛被厚镜片放大了。他耳朵上戴的助听器直径比二十五美分硬币大一些，厚度是二十五美分硬币的十倍。助听器的线垂下来，连在胸前的接收器上。
玛丽·文茨勒收藏了许多照片。在一张照片上，小斯蒂芬露出酒窝，脸像陶瓷一样，鼻梁上架着小眼镜，眼睛像是望着远处，这说明他没有看相机。有些照片是斯蒂芬和弟弟莱昂纳德在童车里；有些照片是两兄弟在后院里骑在爸爸背上；有些照片是他们在消防站撞响黑色的大钟。在一张照片上，4岁的斯蒂芬躺在费城儿童医院的床上，儿科医生C.埃弗里特·库珀——他后来成为罗纳德·里根任上的美国公共卫生局局长——才为斯蒂芬做完疝气和隐睾修复手术。这两种病也是先天性风疹的表现。[521]在一年后拍摄的一张照片上，斯蒂芬穿着红色礼服站在达里恩佐太太身边，手里拿着比奇伍德幼儿园的毕业证书。
在这些童年照片上，斯蒂芬的眼神和笑容充满活力，甚至打动人心——他看上去特别像一个正常男孩。看着这些照片，很难想象他生活在一个近乎黑暗和无声的世界里。
经过长时间的痛苦挣扎后，文茨勒夫妇联系上了马萨诸塞州沃特敦的珀金斯盲人学校。这所学校的着名毕业生安妮·沙利文教会了海伦·凯勒读写。斯蒂芬11岁时去了这所学校，在那里读完了高中。
长大后，他成了一个聪明而有天赋的人，他的一生将充满未能发挥的潜能、受挫的壮志，以及孤独。这在一定程度上缘于他自身的失误，但更缘于社会无法赏识他的潜力。
