自己身边的故事
科学家和癌症的斗争,并不局限于实验室,而在生活的方方面面。我对癌症的理解,不仅仅来自书本和实验,也来自于身边的各种故事。菠萝身边的年轻科学家得了癌症为何如此乐观?因为他非常了解癌症,让他不恐慌,能坚定地做出自己认为最好的选择。
研究癌症新药的科学家得了癌症怎么办
2014年的某一天早上打开公司邮箱,突然看到一封信,一个极聪明、热情,亲自合成出多个抗癌新药的有机化学家朋友,刚40多岁,两年前发现并治疗过的早期肠癌转移了,现在被诊断为肠癌晚期。真是造化弄人。
我翻译这封信给大家看,因为它让我看到一个无限乐观、积极并专注的科学家的光辉,也再次提醒自己为什么选择了癌症生物学这个艰难的领域来消耗自己的青春。开发抗癌药物的路途是无比曲折的,但是身边不少被癌症影响的亲人朋友不断鞭策着自己勇敢向前。随时问问自己:“我是不是还不够努力?”与所有癌症生物学科研人员共勉。
Subject: A New Chapter in the Fight & Still Celebrating Life邮件标题:对抗癌症,庆祝生命的新篇章
Hi Everyone,
Well...This wasn’t an e-mail I ever wanted to write – and I certainly did not plan to write to you all so soon after my last celebration e-mail!
大家好,我本来永远也没想过要写这封信的,至少我没想到在刚给大家发了庆祝邮件后马上又写这样这封信。(他刚给朋友发信说他癌症诊断已经过去两年了,没有复发,生活很幸福)
I just received the results from my latest PET-CT scan.My colon cancer has returned & I have been diagnosed Stage Ⅳ,with recurrence in both my lymph nodes as well as in my lungs.On one hand the diagnosis feels like an absurd surprise to me because I feel 100% healthy but on the other hand,since they have been watching those enlarged nodes since last August,I’ve had 10 months of mental preparation for this possibility.
我刚刚拿到我最新的PET-CT扫描结果:我的直肠癌不幸复发了。而且因为癌症已经转移到了我的淋巴和肺部,我这次被诊断为4级晚期直肠癌。一方面,我觉得这个结果无比荒谬,因为我感觉自己是百分之百地健康。另一方面,因为医生从去年8月就发现我的淋巴结肿大,于是开始了各种检测,所以理论上我已经有了10个月的时间来准备迎接这个坏消息。
The day I got my first PET-scan results last September showing “possible cancer”I immediately jumped out the door and ran my first ever half-marathon.9 months later,when I got my PET-scan results confirming I am now Stage Ⅳ,I immediately ran out the door and ran my second ever half-marathon! Even after 14 miles,I never lost my breath – not too shabby for a guy with a couple of lung tumors huh?)
去年9月我第一次拿到PET-CT扫描结果,显示我“癌症可能复发了”的那天,我忍不住马上冲出门去跑了我人生的第一次半程马拉松。9个月以后,我再次拿到CT扫描结果,证实我确实得了4级晚期癌症后,我又马上冲出门去跑了我人生第二次半程马拉松。即使跑完超过22公里以后,我也完全没有觉得喘不上气,这对一个癌症晚期患者来说还不错吧:)
Final medical plans haven’t been decided yet but it looks likely that I will begin a pretty harsh chemo regimen in July after I get back from a much needed Michigan Family vacation.The great news is that it seems like my tumors are very slow growing,so if they respond to the chemo – between that & my overall great health,my doc thinks I could very well be a long term survivor in terms of prognosis – so no freaking out allowed J.That would be an incredible blessing — not only a lot more fun time with my two daughters in their childhood but also a lot more time for science to discover that CRC immunotherapy cure which many very smart scientists are working very hard on that right now!!I am an eternal optimist when it comes to science!I also find Faith in the stage Ⅳ CRC patients(some of which I met directly) who have enjoyed miracle very long term complete remissions/cures – if it can happen to them,I see no reason to assume it can’t happen to me!I remain very optimistic!
我最终的治疗方案还没有确定,但是看起来我夏天和家人休假回来后就会开始接受高剂量的化疗。好消息是我的肿瘤长得非常慢,所以很可能化疗的效果会不错。这个因素加上我自己良好的身体状况,医生觉得我很可能会活很长的时间,所以请朋友们也不要太惊慌。如果真是那样,对我来说真是上天的恩赐,让我不仅能和我的两个女儿分享她们快乐的童年,而且还让我有更多的时间,和很多非常聪明、非常努力的科学家一起,来研究更好的能治愈直肠癌的免疫类药物。对于科学研究,我是个强烈的乐观主义者。我的乐观不仅来自我的专业知识,也来自于和很多直肠癌晚期患者的交流,看到他们不少人都活了很长时间,甚至有人癌症最后消失不见了!如果这种奇迹能发生在他们身上,那也可能发生在我身上!总之我是非常乐观的!
In addition to standard chemo I am actively researching clinical trials.Multiple tumor types have had incredible medical advances in the past few years – I believe firmly that they will eventually find tricks that work for colon cancer as well.For those of you in oncology/medical research – please send me a heads-up anytime you hear anything promising in clinical trials for CRC!I hope I inspire you to focus your research on CRC(hint hint J).I’ll also be continuing all my complimentary therapies – I do believe they are a part of why I feel so great & why the tumors are growing so slowing,so slowly it took 10 months to diagnose them even with constant scans.
除去标准的化疗以外,我也在积极寻找新的临床实验药品。过去几年,针对多种癌症都有很多有效的新药出现。我相信对直肠癌也会有更好的药物。如果你是在做抗癌药物研究或者是肿瘤科的医生,听到任何新的有希望的治疗直肠癌的临床实验,请务必告诉我。我希望这封信能让更多人专注研究直肠癌。我会继续接受常规治疗,因为我相信过去的常规治疗让我身体保持得很好,并且肿瘤长得很慢。慢到我的肿瘤要花10个月才能被CT确诊。
I remain incredibly Faithful and believe one way or another everything will work out OK – my new diagnosis hasn’t shaken that a bit.My goal is to be here for my kids as long as possible(ideally for decades!),using my cancer to show them to never give up Hope(both spiritually and in terms of medical advances!),to never stop fighting for what’s important and show them to never be bitter by what life throws your way.I want them to learn the same lesson my parents pummeled into me as a kid – instead of focusing on disappointing news,instead focus on all the incredibly good things we have been blessed to enjoy.For example – I already had Stage Ⅳ cancer(w/o knowing it) at Amelie & my Father-Daughter School Dance last Fall – the cancer did not take away the fact we had an awesome night together neither one of us will ever forget!With Eleni – we called her the miracle baby because hers was a very rough pregnancy in multiple ways – I had metastatic cancer the day she was born(w/o knowing it) how can I be bitter when I have had the joy of her in my life?Eleni never gave up fighting to stay alive under tough medical odds & neither will I now!
我依然保持着极度坚定的信念:无论发生了什么,一切都会好的!癌症复发的诊断并没有动摇我的这个信念:我的目标是尽量久地陪着我的孩子们,我希望能陪几十年!我要用我和癌症斗争的故事向他们诠释永远不要放弃希望,包括精神上的坚定,和对医学进步的信念。不放弃努力,不因为生命中的困苦而失去乐观精神。我想让她们学到我的父母在我小时候教给我的道理:不要总是想着那些让人沮丧的消息,而要把注意力放在那些无比美好,值得感激的事物上 举个例子——去年我和大女儿在学校和她一起跳“父亲和女儿”的舞蹈时我其实已经得了4级晚期癌症,但我当时并不知道,癌症本身并没能阻止我们在一起度过了那个美好的难以忘记的夜晚。小女儿是一个奇迹宝宝,因为她妈妈在怀她的时候出了各种状况,险象环生。在她出生的时候我的癌症事实上已经转移了,但我当时并不知道。小女儿给我的生命带来了无限的快乐,我有什么要难过的呢? 她从来没有放弃抗争,奇迹般地活了下来。我今天也不会!
There is an anecdote of a young daughter asking her Dad what he planned to do after they found out he had Stage IV cancer.His reply:I plan on reading you your bedtime book tonight and waking up tomorrow morning like I always do!Life in all its fun goes on.
我想给大家讲一个小故事:有一个小女孩问她的爸爸,当他知道自己得了4级晚期癌症后打算做些什么。她爸爸的回答是:我打算和往常一样,在今晚你睡觉前给你读一个故事,然后明天早上和往常一样醒来!无论发生什么,生活依然要继续,并且要充满乐趣。
I don’t plan on giving any more regular updates by mass e-mail but please do feel free to contact me anytime & ask anything you want – I seriously love hearing from people!Also feel free to forward this e-mail,I know I have accidently missed people that have been very supportive the past 2 years.
我不打算以后用群发邮件的方式给大家更新我的状况。但是欢迎大家任何时候跟我联系,想问我什么都行——我是真的很高兴收到你们的信!也欢迎大家转发这封邮件,我可能不小心漏掉了一些在过去两年中非常支持我的朋友。
I wanted to close again with the picture of me,Amelie & Eleni taken on our June 4th celebration of life.We’re going to fight to keep on celebrating life together for a long more time.And I am still celebrating being a Cancer Survivor – being one starts the minute you first hear your diagnosis!
我想在最后给大家看看我和我的女儿们在6月4号拍的庆祝照片。我们将相守在一起,在未来很长时间里和癌症病魔斗争,并且一直感恩。同时我会每一天都继续庆祝我是癌症幸存者——这从两年多前,我听到得了癌症的消息那一刻就开始了。
Thank you all(friends,family,Church,colleagues) for the incredible support and prayers I & my family have gotten over the past 2 years!I also couldn’t have survived these challenges with a smile on my face without my incredible wife!
谢谢大家(朋友、家人、教友、同事),感谢你们在过去的两年对我和我家人无限的支持和祈祷。我想特别感谢我的妻子,没有她,我不可能一直微笑面对生命中的这么多挑战。
菠萝的骨髓捐献笔记
2012年10月10日
6个月前:
今年早些时候,波士顿地铁站的地铁坏了,于是我在地铁站门口百无聊赖,有人在发传单介绍National Marrow Donor Prgram,大致就是说现在捐献骨髓的大多是40岁左右的人,年轻人很少,希望能有更多的年轻人加入。到了办公室随手看了一下他们的网页,www.marrow.org,突然有一种冲动,于是就网上填表决定加入了。
加入的过程很简单,首先在网上填一些基本的个人和健康信息,提交成功后,几天之内他们给我寄来了一个小盒子,里面有棉签和一些别的密封袋子。用棉签在嘴里刮两下,有一些口腔上皮细胞会黏附在上面,然后把棉签封好,用他们给的信封寄回去就搞定了,整个过程不到两分钟。很多人以为加入骨髓库需要抽血或者骨髓样品,其实在美国不需要去医院,真的是非常简单。
他们有了我的上皮细胞,就能提取DNA,检测我的遗传特征,就是所谓的配型,这个特征大概可以理解为10位的一个密码,如果其中的8个能和患者一致,就有可能被选为捐献者,当然如果真正要捐献的时候还有很多别的要求,比如不能有别的遗传病,不能有感染性疾病或糖尿病等。总之,当遗传特征数据被检测完毕后,我的信息就正式记录在他们的系统里面了,骄傲地成为了他们全世界近1200万名志愿者之一。
3个月前:
这件事情其实慢慢地就淡忘了,因为大约500个志愿者中才有1个人一辈子有机会成为捐献者。不想在3个月前,我突然收到一封邮件,说我可能和一个患者的特征符合,问我是否愿意进行下一步的血液检测,我当时非常兴奋,有一种中奖的感觉,当然说愿意。后来知道他们在这一步会挑选多名可能的志愿者进行检测。出于对患者隐私的保护,我只知道患者是位3岁的小女孩,其他的信息一概不知,比如她在哪里?是不是中国人?得了什么病之类的。其中一些信息可能一辈子都不会知道。
检测一般在附近医院进行,但是由于我工作很忙而且没有车,后来他们专门派了名护士周一的大清早到我的公司,找了个办公室抽走了我5大管,大概80毫升血。护士态度很好,让我觉得他们对志愿者是很重视的。接下来他们就是对所有可能的候选人血液进行详细的检查,看哪一个是最好的。
1个星期前:
其实等待时间里我还是挺紧张的,不是怕要捐骨髓,而是怕万一查出点什么毛病来。万一真要捐献,我其实也不知道怎么办,前面都只是靠激情,到了关键时候还是两眼一抹黑。不想这一等就是2个月,我心想那肯定是没匹配上,有点失落。谁知上周出差的时候突然又收到信,说检测结果出来了,想和我再谈谈。
1天前:
昨天一早给他们回电话,谁料想第一句就是我被选中了!
对方医生想让我下个月就捐献骨髓,但表示我可以选择退出。我当时脑子真是一片空白,因为这件事情真的要发生了!我回答说需要两天时间和家人商量一下,他们表示理解。挂了电话有点紧张,但也很高兴,因为知道了我肯定是健康的,要不然也选不上。
打电话给老婆还有爸妈,他们都表示了谨慎的支持,因为大家确实对这件事情都不是那么了解,很怕有后遗症什么的。我自己也到网上看了很多的资料,尤其是捐献者的记录,知道骨髓捐献手术后大概1~2个星期会有骨头的剧痛,得靠止痛片,但是1个月以后就应该基本恢复了,只是不知道什么时候才能再打篮球。同时我也联系了杜克大学医院里面负责骨髓移植的一个医生,咨询了一些问题,知道了捐献骨髓时候出现严重副作用的可能性大概是1.34%,主要的问题是麻醉事故,还有骨头穿刺过程中的一些误操作。平时我会觉得1.34%的概率简直可以忽略,但是真正自己遇到的时候觉得1.34%概率好高啊!
到了这个时候,想退缩是很难的,因为你已经知道自己可能救活一个人,如果退缩了,就像你害了她一样,这样的道德压力是巨大的。爸妈一直很担心,但是老婆最终给了我很大的鼓励。于是我决定第二天给他们打电话,预约下一步更加仔细的身体检查。
今天:
今天一早就给他们打了电话说我决定捐献,可以感觉到电话那头很高兴,我也挺激动的。同时这个时候我知道了小女孩得的是严重的地中海贫血症,骨髓移植是唯一的治愈办法,我这个电话同意后,他们那边就要开始做彻底的化疗清髓,去除患者自身的免疫系统了。
我人生中最值得纪念的事情之一也正式开始了。下一步等待我的是什么呢?
2012年10月16日
以前谈起骨髓,我的第一反应总是小时候啃的猪大腿骨,我超爱吃里面的骨髓。所以谈到骨髓捐赠,我总是在想象一个巨大的针管戳到我的脊柱或者大腿骨里面。其实骨髓捐赠需要的是骨髓里面的造血干细胞,所以应该叫“造血干细胞捐赠”更合适,抽取骨髓最佳的地方之一是髂骨(在后背的腰部上面一点),因为那里造血干细胞很丰富,而且神经比较少,风险小一些。捐赠的时候,医生会在骨头上打几个小洞,然后用特别的针头去抽取骨髓。一般成年人有3公斤的骨髓,捐献的一般是5%。
其实现在需要抽取骨髓的时候已经很少了,多数都是采取新技术,叫做外周血造血干细胞分离。就是给捐赠者左右手臂分别插一根管子,血从一头流出来,通过特殊的仪器,造血干细胞被分离出来,其他的部分,例如血浆、红细胞,还原封不动地送回体内。这个过程不需要手术,也不需要麻醉,所以是更加简单的办法。但是这个医生特别要求传统骨髓捐赠,据说是对小孩来说,传统骨髓移植成功率比外周血分离造血干细胞高一些。既然如此,我也就只能让他们在我背后戳几个洞了。
今天我和骨髓捐赠中心的人通了一个小时的电话,确认了捐赠时间,更重要的是,他们给我详细描述了从现在开始到捐赠结束会发生的事情。
捐赠前:
我签了一大堆的表格,表示自己理解了手术过程、风险、确认要捐赠等等。里面印象最深的一句话是:“你在任何时候都可以选择退出,但是请记住,如果患者开始化疗清髓后,你选择退出,患者多半都会死。”还有一些选择性参与的项目,比如留一些血液样品给他们做别的研究,参与一个10年的跟踪实验看捐献骨髓对身体的长期影响,等等。
然后这周还要去医院做一个超级详细的体检,最后再确认一遍我的身体合格,能够捐赠。X线、心电图、血、尿、内科,反正能想到的都会来一遍。同时我也会第一次见到给我做手术的医生,我相信我到时候会有很多问题要问。身体没问题的话,就等着捐赠那一天了。
与此同时,不知道身在哪里的患者会开始为期10天的高强度化疗,杀死自身的血液细胞,包括免疫细胞,然后就一直待在无菌的隔离病房里面,等着我的骨髓到来。化疗很痛苦,而且这过程中,他们随时有可能被感染,由于没有了任何免疫系统,会非常危险。所以每次当我担心自己手术的风险和疼痛的时候,我都会想起那个小女孩承受着百倍的疼痛和风险。幸好她才3岁,以后应该什么都不会记得。
捐赠当天:
一大早就要到医院报到,准备手术,手术要1~2个小时,静脉注射的全身麻醉,所以我到时候估计什么都不会记得。手术完了会送到观察室待一天一夜,如果没什么问题的话,第二天一早就可以回家了。顺便广告,由于我老婆到时候不在,需要有人来友情看护、送饭、讲故事等。饭钱可以报销,50美元一天,同时可以免费参观美国排名数一数二的医院,甚至可以在医院小床上睡一晚。如此优厚的条件,您还在等什么?
他们给我买了最全面的保险,包括医疗保险、意外残疾保险、意外死亡保险,全部都填了老婆为受益人。另外我问了一下能不能找朋友拍个视频留念,他们说不行,因为怕我放到网上,揭露了我捐赠的地点。看来捐赠者的隐私也是被严格保护的。
捐赠后:
我以为这么大的手术后至少要休息1周。结果他们说因为我手术是周四,他们推荐我周五请假,然后周六、周日继续休息,周一就可以去上班了!!!我说不会吧?你们美国人也太猛了。对方说除非我是建筑工地上搬砖的,要不然休息两天足够了。如果真是如此,这消息倒是振奋人心,说明这手术真的不算什么。所以我越发觉得骨髓捐赠没什么可怕的。
虽然可以上班,运动是绝对禁止的,有身体接触的运动更是不行,这对我这种喜欢打篮球的人来说是很糟糕的事情。幸好大学篮球联赛和NBA都要开始了,还能在家里看篮球过瘾。
2012年10月18日
昨天第一次去了我要做手术的医院,计划见见要给我做手术的医生,同时也做最后一次体检。
因为要同时从左右两边的髂骨抽取骨髓,要给我做手术的其实是两个人,一个医生、一个护士。结果昨天我确实见到了一个医生、一个护士,但是后来发现他们俩都不是要给我做手术的人,有点小失望。不过问到了更多的细节,其中有一些挺让人紧张的:
1.到时候他们会抽出总共1000毫升(1升)左右的液体,我说我全身才3升骨髓,你抽走1升也太多了吧?他们说这1升中只有10%~20%是骨髓,另外的80%~90%是血液和组织液。无论如何,从自己身体里面抽出1升液体,不管是啥,都挺瘆人的。
2.由于每次针头进去只能抽出5~10毫升液体,他们需要抽一百多次,从皮肤进去的时候他们会尽量从同一个口进去,但到骨头的时候就没法保证了,所以我的骨头上最后会留下一百多个小针眼!密集恐惧症的人想想就吓死了。
3.手术可以选择全身麻醉和局部麻醉,我想我是会选择全身麻醉的,毕竟很难想象清醒着被扎100多次的感受。
4.手术大概两个小时,然后会被送到监护室待两个小时,如果顺利清醒过来,再会被送到恢复室,这时候我才能够见到亲人、朋友。所以有4个小时,我要独自等待了。手术后第二天一早还要做一系列的检查,大概11点左右会被送回家。
5.手术后两周内不能举超过4.53千克(10磅)的东西,所以想找我帮忙搬家的同学没希望了。但是一个月后就可以开始恢复性地体育活动,包括篮球!看来我2012年还有一定的希望能重返球场。
即使被吓了个半死,到这个份上,只要不是一命换一命,我也只能上了。于是他们高兴地把我送去做体检,包括4项:心电图、X线胸透、尿检和血检。前面3个都很简单,一共不到半个小时就搞定了,但是血检又给了我一个“惊喜”:刚走进去,我就被告知,今天一共要被抽600毫升。我说你不是闹着玩儿的吧,我下午还得上班呢。他说那没办法,你自求多福吧。
这600毫升血,其中100毫升要被用于做16项各种各样的检验,另外500毫升是预备在我手术以后输给我自己的。这样大量输血,有助于捐赠骨髓后身体的快速恢复。现在反正血是满的,抽走500毫升,手术前就能恢复得差不多,这相当于白白多了500毫升自己的血,赚了。
他问我献过血么?我说大学献过一次200毫升,他说200毫升能干什么?美国都是400毫升起。我说你们美国人营养太好了。抽血的时候护士(一名老头)一直在陪我聊天,各种扯,我说你笑话好多啊,他说是啊,你们做动物实验的时候不也是互相瞎聊天么?这个时候我真的觉得我很像小白鼠。
我的血流得比想象快很多,最开始完全是喷涌而出,整个3分钟不到,600毫升就满了。600毫升大概是我全身血量的15%~18%。抽完以后我其实当时并没有什么反应,喝了两瓶免费果汁就被送出医院。回到公司,果断吃了一个6块钱的盒饭,好像胃口也没有很好。下午在实验室做实验的间隙一直持续地喝水吃东西。这种有借口可以狂吃东西的感觉真好!
我正吃得高兴的时候,突然收到医院一个电话,说少抽了3管血,让我赶快回去一趟,要不那500毫升就白抽了。不是号称是美国最好的医院吗?这么不靠谱!心中骂了很多遍以后,还是又乖乖地去了医院,同一个老头又扎了我一次,抽走25毫升血,唯一的收获?又喝了一瓶免费的果汁。
这次抽完以后反应迅速就来了,整个腿都在发软,坐了一会儿站起来头也会发晕,有点像连续打几个小时篮球以后回家的感觉。下班后果断去中国城买了一堆零食自我犒劳。
今天一早起来,腿还在持续发软,不管怎么说,骨髓捐赠的最后一步准备工作算是结束了,现在就等着那一天了!
2012年10月27日
如果说生活也有戏剧性,那我赶上了,或者用一个流行的说法,我猜到了开头,没有猜到结局。
今天收到消息,说骨髓捐赠手术被取消了,问及原因,他们说:“The patient is no long available”。再追问,他们不愿透露细节,但从满口的“unfortunate,sorry,her parents want to thank you”。一切尽在不言中。
昨天刚收到我的全面体检报告,还在和他们联系手术的细节,还在安排老婆来波士顿的事宜,现在一切都只好被取消了。一个戛然而止的结局,带走了我一个期望,但也带走了亲人的担忧。背上没有被戳100个洞,心中却留下了无限遗憾。
最后再说一下,在美国一千多万登记的骨髓捐赠志愿者中,亚裔比例非常低,中国的骨髓库也小得可怜。这可能也是为什么我很快就被选中的原因之一,也许我并不是完美配型,但没有更好的选择了。
希望下次能听你讲一个更完美的故事。
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