梦想照进现实
——记北京大学人民医院 血液科 黄晓军黄晓军,主任医师,教授,博士生导师。北京大学血液病研究所所长,北京大学人民医院血液科主任,教育部长江特聘教授,国家杰出青年科学基金获得者。擅长造血干细胞移植治疗白血病以及移植物抗宿主病、感染和复发等各种移植合并症的诊断和处理。
北京大学人民医院是全国治疗血液病最好的医院之一,在一场场惊心动魄的生命抢夺战里,血液科的黄晓军主任,就是那个带给患者生命希望和创造奇迹的人。他让骨髓移植供者来源不再成为限制白血病患者的一大难题,他用高超精湛的医术一次次击败凶险的合并症,然而,这位血液病专家的梦想却是把骨髓移植消灭。
图片是北京大学人民医院血液科的一间视频通话室。每天,那些在骨髓移植病房里的白血病患者,都可以通过亲情连线和家人们见面聊天,倾诉各自的情感。
【白血病治疗案例】2002年夏天,杨女士的大儿子突然感到身体不适,持续低烧,并伴有越来越严重的贫血表现。
杨女士:“我知道情况不好了,就转到厦门第一医院血液科去,血液科一查,当时还不到白血病,是白血前,叫作骨髓增生异常综合征。我当时一听说是骨髓增生异常综合征,我心里还放了一下,我说不是白血病。没想到大夫跟我讲,别高兴,它就是白血病。”
黄晓军:“骨髓增生异常综合征叫作MDS,就说这个白血病是指的什么,它是正常的造血干细胞出现了一些分化的异常,形成明显的幼稚细胞。如果说得比较简单点,就是有一部分病人其实是白血病早期,当然也有一部分病人他始终不转为白血病。”
不幸的是,杨女士的儿子很快还是转成了急性髓性白血病M6,即红白血病。
杨女士:“红白血病,两系的病态造血,我想一系都不得了了,两系,天塌下来了。”
救子心切的杨女士决定带着儿子北上,用她的话来说,是跑到北京直闯北京大学人民医院,找到黄晓军主任。
黄晓军:“我觉得当他知道自己得了这个病的时候,他一定会非常沮丧。但是我会让他感觉到这个病没有那么可怕,尽管很麻烦,他还是有前途、有希望,当然要通过他自己的努力,通过大家的努力,才有可能得到好的结果。”
由于杨女士的儿子属于高危白血病,单纯化疗很难根治,黄晓军建议他做造血干细胞移植。
杨女士:“我知道骨髓移植是唯一治愈白血病的途径,但是我找不到相匹配的骨髓,中华骨髓库、台湾骨髓库,香港,甚至到新加坡,全部没有。”
在2002年,全世界造血干细胞移植技术,主流上还处于HLA全相合阶段。因此,找到匹配的骨髓是造血干细胞移植的关键。
黄晓军:“HLA全相合就是必须要有HLA俗称人类白细胞抗原完全一致的供者,这是一个条件。找到完全相合的供者全世界必须是兄弟姐妹,而且只有25%的概率会出现找到完全相合的供者。”
小儿子的骨髓与大儿子的并不匹配,骨髓库也没有匹配的骨髓,一直焦灼等待的杨女士陷入了深深的绝望之中。黄晓军,从来就不是一位空给病人希望的医生,解决骨髓移植供者受限的问题,是他开始做血液科医生就始终存在于脑子里的一个梦想。
黄晓军:“父母和子女一定有一半的细胞遗传,有一半的遗传物质是相同的,这就是我们说的单倍型或者半相合,如果是父母能给孩子,孩子能给父母,那么供者不就没问题了嘛。”
然而,颇具挑战性的是,当HLA只有一半相同的时候,移植手术之后的排异和排斥发生率就很高,供者干细胞可能无法在受者体内存活,或者植活后会出现很严重的移植物抗宿主病,从而导致生存率很低。
黄晓军:“在2000年以前,国外有一段时间认为这个单相合移植已经没什么前途了,就根本认为这是跨越不上去。但对我们不一样,我跟我们的同行说,他们可以不做成,因为他们可以做完全相合的移植,我们做不成,我们整个中国的治疗水平就下降了。”
带着这个信念,从不轻言放弃的黄晓军开始不遗余力地去寻找解决的方法,他太清楚这项技术的突破对中国、对整个世界的白血病患者意味着什么。
黄晓军:“在这个过程就要积累各种经验、各种方法,当然你要讲故事讲很科学的东西,慢慢探索到,我们发现G-CSF不仅仅是干细胞动员剂,它还是一个免疫耐受的诱导剂,所以我们就把这个方式改进,在病人身上用了。在2001年我们做的第一例,做成了,第二例再做,做成了,做了五六例都做成了,大概你的规律性就出来了。”
得知北京大学人民医院拥有做单倍体移植的先进技术,当时已经56岁的杨女士立即决定为儿子配型捐髓,而首先考虑供者安全的黄晓军却产生了顾虑。
黄晓军:“在十年前这样的年龄做供者也是比较少的,因为偏大一点,所以肯定是有一些顾虑。现在来看这个年龄的供者已经很多了。”
为了让医生打消顾虑,也为了能顺利给儿子进行骨髓移植,身材瘦小的杨女士开始每天坚持跳绳一千下。
杨女士:“我必须让主任觉得我的身体、我的心脏可以承受,我的血压没问题。我得让他对我下得了手。”
黄晓军:“我们更多的时候其实不是能把病人治愈,但是我们在给他帮助的过程中,我们学到更多新的知识,所以我们今天有这些本事,实际上是病人的生命相托给你的。”
就这样,杨女士一家在与白血病顽强抗争的道路上终于迈出了最关键的一步。
刘代红(主任医师):“他一移植,就进入这个无菌舱,在这个无菌舱里大概要待四个星期,先用大化疗,就是输液,把他生病的骨髓清除掉。然后就播种,就是输供者的细胞,就骨髓血,外周血干细胞,这样再有两个星期的时间,他就长起来了,白细胞就恢复了。这个时候他就可以从无菌病房出来了。”
对于杨女士来说,尽管儿子已在无菌舱内待了一个月,但一想到外界也许细菌正在肆虐,她还是想让虚弱的儿子延缓几天出舱。
杨女士:“当时那天通知说第二天要出舱了,所有的患者家属都非常担心害怕,然后我们在一块儿他们就说,你去,去跟黄主任说,我们不出舱,我们不出去。我想想行啊,我去,我再去敲主任办公室。”
由于2003年“非典”期间积累了大量病人,如果前面的患者不出舱,后续的病人就无法入舱治疗。然而担心儿子身体情况的杨女士还是闯进了主任办公室。
杨女士:“主任告诉我,不可能的,他非常严肃地告诉我,不可能的。我也很难受,不可能的。但是我第二天后来就听到,先给我们移到有个中间的舱位,有个缓解的过程。主任都讲不可能,但实际上他还是知道了我们的心声,知道这个过程我们的心里没法承受。”
黄晓军:“我觉得谈不上闯办公室吧,就是她可能因为比较着急进我办公室沟通,我个人觉得是这样,医生必须要和病人沟通。”
颜霞(护士长):“她是孩子的妈妈,越是这样的情况越比较难处理。但是黄主任就特别冷静,遇到这种事情他不退缩,他不是说我往后退,我把责任推给别人,他不是,他非常冷静地处理。”
虽然供者来源的问题解决了,但造血干细胞移植并不只是一台手术,它是一个极其漫长的治疗过程。
黄晓军:“到了今天当我们把单倍型做完以后,供者来源解决了之后,其实更多的精力就应该想办法花在合并症的处理这个问题上去了。”
看着被腹泻折磨得奄奄一息的儿子,杨女士心乱如麻。
杨女士:“我就冲到主任办公室去,黄主任说怎么了,我说下午要给他做肠镜,我不做。他说你确定不做?尽管我当时很激动,但我还是有理智,我知道,当然我说我听你的,只是我不理解他这么难受还做什么肠镜。”
寻找病人出现合并症的原因,黄晓军的团队有一套科学系统的方法。这个时候的他,更像一位经验丰富、逻辑缜密的侦探,总能准确把握时机,迅速地缉拿病源,各个击破。
合并症,是让很多移植患者闻之色变的问题。感染、排异、复发,每一个潜在的危险都可能将他们推入万劫不复的深渊。
黄晓军:“很多人漏掉了这些东西,我把这些东西抓回来,我能让自己直面我们前面的成功和失败,我未来就不会不断地犯同样的错误。”
杨女士:“我儿子就马上给我打电话来,他的声音里已经没有恐惧感,他跟我说:‘主治大夫已经跟我解释了为什么,我明白了,放心了。’”
在黄晓军整个团队和杨女士全家的共同努力下,大儿子终于康复出院,出院那天,杨女士再一次闯进了主任办公室,不过这一次却是因为感恩。
在医院里,黄晓军是出了名的严厉主任,可是对病人,他永远是那个严肃外表下有着仁心仁术的医生。丰富的从医经验让黄晓军意识到,很多临床问题并不能只用临床的手段去解决,必须有一些医生要致力于转化医学的研究,必须带着整个队伍去成为真正的好医生。
转化医学,即医生们在从事临床工作的时候,会发现一些临床中需要解决的科研问题,然后借助自己的实验室,或者与一些做基础的老师去合作,来去探讨解决这些临床问题。
黄晓军:“我更希望哪天说,我把这个合并症就像供者来源一样,我把原来没有解决的问题解决了,那么这个贡献就不是你一个人,而是你会为全世界培养一批医生,影响一代的医生,而这才是更大的贡献。”
黄晓军主任的梦想和坚持不仅影响了一批批的医生,更影响了那些被自己救助过的患者和家属。回到厦门后的杨女士和儿子一起加入了造血干细胞志愿者协会,而杨女士这次来北京的重要任务就是陪同志愿者捐髓。
杨女士:“生命无价,生命至上,一切为了拯救更多的生命,这是黄主任的理念,也是我现在作为志愿者的理念。”
在采访中,同事刘代红告诉记者,黄晓军是一个为他的事业而活着的人,每天每分钟都是这样。
在同事眼中,黄晓军拥有的是常人无法理解的旺盛精力,一旦确定目标,总是能尽快选择最佳方法,按计划做事,高强度下出大成果。
黄晓军:“我的梦想是把骨髓移植消灭。当一个技术越简单、越重复的时候,它对人类贡献是最大的。如果我能把骨髓移植研究透,能够知道这个骨髓移植的哪一步哪一个关键的东西能够把白血病治好,最后证明就是这个细胞输进去起作用了,然后一输这个细胞病人就好了。所以如果真是到了那一天,那骨髓移植不就消失了吗,那个时候就没这么麻烦了。”
小编热评:黄晓军是创造医学奇迹的人,在攻克血液病难题的道路上,他似乎总能带给我们惊喜,而惊喜的背后却是他那山登绝顶,海到尽头的不懈追求,一次次在实干中将……(编导:顾小慈)
专家寄语血液恶性疾病严重危害人民身体健康。近年来,由于造血干细胞移植,化疗、靶向治疗及支持治疗的进展,尤其是实验诊断及监测技术的进展、分层乃至个性化治疗正在变成临床现实。血液恶性疾病近年治疗取得了明显进步:如90%以上中低危急性早幼粒细胞白血病通过药物可获治愈;父母与子女间移植的成功,已使人人都可以有供者进行造血干细胞移植;监测的标准化使慢性粒细胞性白血病的转归可以预测;血液恶性疾病已成为一类可以治愈的疾病。
科室简介
北京大学血液病研究所以恶性血液疾病的诊治及造血干细胞移植为特色,是目前世界最大的异基因造血干细胞移植中心。截至2014年10月累计完成异基因移植4500余例,年均异基因造血干细胞移植逾500例,超过美国最大的MD.Anderson肿瘤中心及骨髓移植诞生地——美国Fred.Hutchison等欧美著名骨髓移植中心,移植疗效同样位居国际领先水平。现已建立了国内高水平血液系统恶性疾病规范化诊断平台,包括多参数流式细胞术、染色体FISH检测及实时定量PCR监测疾病相关基因等技术,在白血病规范化诊断方面已达到国际先进、国内领先的高水平。
黄晓军出诊信息:周一、周二(海淀院区)周四13:00—17:00北京大学人民医院地址:北京市西城区西直门南大街11号
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