破解癫痫病的密码
——记首都医科大学宣武医院 神经内科 王玉平
王玉平,1961年生,神经内科主任医师。现任中国抗癫痫协会常务理事,尤其擅长癫痫、睡眠障碍、运动障碍、认知障碍等神经类疾病的诊断与治疗,素有“神内铁人”的称号。
他,是同事眼中的“苦行僧”,是患者家属的无限希望,是女儿学习的榜样。学生为何称他为“铁人”?同事因何事备受感动和鼓舞?大医精诚的情怀里,又蕴藏着怎样的拳拳赤子心?让我们一起走进主人公——首都医科大学宣武医院王玉平。
星期四,是王玉平的门诊时间。趁着门诊开始前的一小时,他赶紧来到儿科病房,了解一下患者的最新情况,然后给一些还没有确诊的小病人作出病情诊断,确定诊疗方案。早上9点,他得马上赶往门诊,因为在那里等他的人还有很多。来到王玉平门诊的患者大都是复诊的病人和神经科其他医生推荐过来的、病情相对比较复杂、治疗难度大的病人。而在这些患者中,癫痫病患者占到了90%左右。
癫痫就是俗称的“羊角风”或“羊痫风”,是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。历史上,著名科学家诺贝尔、著名文坛巨匠莫泊桑、功夫传奇巨星李小龙等都受到过癫痫病的困扰。据中国最新流行病学资料显示,国内癫痫的总体患病率为
7.0‰。据此估计中国约有900万的癫痫患者,其中500万〜600万是活动性癫痫患者,同时每年新增加癫痫患者约40万,在中国,癫痫已经成为神经科仅次于头痛的第二大常见病。
王玉平:儿童期是本病的高发期的一个高峰,老年期是另一个高峰,当然这跟他发育的阶段,脑子的功能不稳定和有些病容易在这个时期表现出来有关系。
在王玉平众多的患者当中,孩子显然成了大多数。在半年前的一个门诊日,就来了这样一位小患者。
【儿童癫痫病治疗案例】这个孩子名叫乐乐,家住山东省烟台市的农村,今年5岁。一年前的一个下午,乐乐的妈妈像往常一样到幼儿园接乐乐回家,却得知一个不好的消息。
乐妈:老师就说孩子老摔跟头。然后我们就感觉孩子闹着玩什么的,故意的。后来感觉不是那个事,看电视的时候,就发现他打瞌睡,然后这个病就慢慢地,越来越厉害。
乐乐的主要症状为身子发软,没力气,容易摔倒,并且反反复复。乐乐的父母赶紧带着孩子来到了当地的医院。
乐妈:“大夫怀疑说神经问题,然后就给我们做脑电图,说脑电图有问题,具体什么问题,我们也不知道。然后就说是脑炎,就给孩子输液。输了三四天吧,就感觉孩子一点都没有好转,然后我们就去了济南大一点的医院。去了以后,查了八九天没有结果,查到最后,孩子做腰穿、查血,孩子能受的罪都受了。就这样,一个月过去了,乐乐的病情非但没有好转,反而还有越发严重的趋势。乐乐每天晚上都做噩梦,睡不好,所以白天就睡得特别多。每次一激动,就容易摔跟头。越来越坏的状况,让乐乐父母的心情只能用乱七八糟来形容,感觉比割掉自己身上的肉还痛苦。”
乐妈:“一家人乱成一锅粥了,就感觉越是自己的孩子,越不往好里想,感觉孩子会不会落下毛病。我们虽然尽自己最大的努力,但是还是怕孩子落下什么毛病,希望自己孩子好好的,以后成家立业。”
一个再正常不过的愿望,在乐乐生病的这段时间却变成了他父母的一种奢望。而此时乐乐的情绪也出现了比较大的变化。
乐妈:“自尊心特别强,不喜欢太多人看他。有一些人把眼光注意力都集中在他身上的时候,他受不了。他感觉像被别人看笑话一样。”
乐乐的变化让他的家人更加担心,来不及细想,只能到更大的城市,找更有名气的医院。
乐妈:“来到北京吧,去了一个比较大的医院。我们也是感觉比较相信北京,应该是算好一点的医院了吧。可是去了以后,大夫给做了一个脑电图,说是有癫痫波。然后就开始一直吃癫痫的药,一个月来一次。我们每个月来,具体问一下你的情况,也不说再给你做个脑电波什么检查,就直接给你加量。”
就这样,乐乐遵医嘱吃了抗癫痫药,可这嗜睡、老摔跤的症状不仅一点都没有减轻,而且又出现了新的问题。
乐妈:“吃了大约3个月吧,咱这孩子的病症却越吃越厉害,最后出现了幻觉,而且一些意识都丧失了,特别严重那种。”
乐乐父母的心再一次被提到了嗓子眼,曾经活泼淘气的孩子怎么会变成这样?万般无奈之下,他们只能试试其他的办法。
乐妈:“俺农村就是看到孩子老睡觉,认为是不是惊着了,吓着了,然后看神婆什么的,能想的都想了,能花的钱都花了。农村的人没有什么太多的想法,没有高科技什么的,只能一步一步往上找医院。”
可想而知,这些办法肯定更是徒劳的。半年的时间就这样一晃过去了,乐乐一家仿佛陷入了万丈深渊,叫天天不应叫地地不灵,有一种走投无路的感觉。
乐妈:“在家里比较着急。我有个表姐,她喜欢上网,她说我给你查一下吧,看神经科具体哪里最有权威。正好看了一段视频,是王主任的视频。他说有摔跟头这种。当时有一种癫痫,好像也是类似这种,他当时介绍的是一种癫痫。我们就怀疑孩子是不是得的那种癫痫。”
就这样,他们再次北上,来到北京,这次找的就是王玉平。
王玉平:“我一看,这病人不对,为什么呢,他摔倒虽然都是摔倒,但是癫痫病人失张力发作的摔倒有一个特点,他摔倒的过程中脑子是不知道的,哪怕就是一秒,两秒,他脑子是不清楚的,这是第一点。第二点,这孩子的摔倒是在高兴就容易摔倒,越高兴越容易摔倒,他不是无缘无故地摔倒。这就是另一类的问题了,还有一个脑子里面的病,也容易摔倒,跟癫痫的摔倒非常相似,叫作发作性睡病,发作性睡病其中的一个特征就是猝倒。”
发作性睡病是一种比较罕见的、原因不明的慢性睡眠障碍。临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点。这种病多在儿童或青年期时起病,往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪、睡眠幻觉等其他症状,合称为发作性睡病四联症。
乐妈:“看了病以后,就把原来那药先给撤了。后来又加了这种药,然后效果就挺好。当晚就有效果了。感觉当时特别激动,感觉孩子肯定会好。”
王玉平:“你应该知道,这个脑电图即便是有癫痫特征的电活动,它还有2%的可能性不是这个病。所以这个结合起来,是发作性睡病,当然发作性睡病按发作性睡病去治疗,很快这个猝倒就好了,这孩子就不再摔倒了。”
半年了,乐乐的家人终于看到了久违的希望,一个孩子将要回归正常生活的希望。
乐妈:“自己能跑能跳,不用老让人跟着他了。也能跟小朋友玩沟通什么的了。原来他病得厉害的时候,那一段时间,不爱说话,跟谁都不沟通。你问也不说,想要什么东西也不说,就耍脾气。现在喜欢跟小朋友玩,有小朋友玩,就特别高兴,好多了。(王玉平医生)对我们特别好,特别细心,真是。这儿的大夫、护士、王主任真是特别好,谢谢他们。”
王玉平:“我们大夫不是万能的,不是所有的病都能治好的,但你要是说没有足够的耐心是不行的,尤其是看孩子的这些病,他不像大人能跟你说得比较清楚,表现得比较典型。你必须要有足够的耐心,去和他沟通、去观察。所以要细心、耐心,还要有信心。另外最主要的是,你觉得这个工作很重要,咱们治好一个病人就是一个病人,能给他解除痛苦,当他有痛苦的时候,你能感同身受,他的痛苦你能体会到,这样你就会愿意帮助他解除这个病痛。所以即使累一点,你也不会觉得有多么受不了,这就是我的职业。”
说起医生这个职业,王玉平的付出是异于常人的。由于神经疾病一般都是慢性病,住院的患者只占患者总数的一小部分,因此门诊的诊断和复诊就显得尤其重要。每周一是王玉平的特需门诊时间,对每位患者的询问时间都在15分钟左右,甚至更长。
杨莹雪(学生):“我们一开始跟王主任出门诊,真是累得受不了,我们私下里都把王主任叫‘铁人’,出门诊那时候,常忙得没有时间吃、喝、活动。”
护士长:“一般从8点,一直到下午三四点,中午连着也不带吃饭的,就一直这么工作。你要一次两次也就罢了,要是次次都这样,确实也是非常让人感动的。”
黄朝阳(学生):“印象非常深的一次就是,那是大概2007年,我还念硕士的时候。我要跟着他出门诊,我过去一看,很惊讶,我一看他左手打着点滴,右手为病人写病历,脸色苍白。我们给他准备的热水,他也喝不下。他一直坚持着给病人看病,一直到10点左右,突然脸色变得很难看,趴到水池子上,吐,狂吐,吐到绿色胆汁都出来了。我们感到那可能他真的是坚持不住了,不能再给病人看病了。我们就给护士长打电话,安排他住了院,这件事令我非常感动。”
王玉平:“我可以请假,但是因为咱们这个患者都是向我提前预约好的,他们一般都从外地来,基本上都没有北京的病人,都是天南地北的好几百里地,好几千里地来到北京了,如果说我要请假的话他们就会很失望,看不上病,耽误他们我觉得也不合适。”
能够成为一名好医生,王玉平的评判标准里,除了有爱心和耐心之外,还要有过硬的技术。掌握技术没有捷径,只有刻苦地学习和不断地学习。1991年,在河北医科大学附属第二医院神经内科攻读硕士研究生后,他决定选择出国深造,在日本学习工作的日子,他又有了新的目标。
王玉平:“在日本的时候,我的志向有点变化,不仅要当国内最好的大夫,而且要当国际上最好的大夫,这时候就把标准给提高了一点。而且国际上最好的大夫,一定是从中国走出来的最好的大夫,到美国去当最好的大夫我觉得都不过瘾,在中国做成世界最好的大夫,我觉得这才符合我这种挑战的心理。”
就这样,王玉平在取得博士学位后的两年选择回国,他要在中国成为国际名医,也要为中国培养出更多的名医。
杨莹雪(学生):“他总是嫌我们晚上下班下得比他还早。说路过你们办公室的时候,一个人都没有了。他晚上经常很晚才下班。”
林华(同事):“5〜7点,仍然要进行学习。每天要看国内最新的进展,国外的进展,然后是最新的文章。然后有一些临床的疑难杂症,他都要进行文献的回顾,以及文献的检索什么的。正是每天8小时之外的学习和坚持不懈努力地研究以及勤奋地工作,促成他成为了一位知名的专家。”
可是在成为神经内科知名专家之前,还发生过一件至今都令他心有余悸的小插曲。1999年,王玉平带领为数不多的几个人成立了首都医科大学宣武医院癫痫病诊疗中心,开始的工作还算顺利,在不断的学习和吸收国内外先进的治疗手段和方法的同时,癫痫中心也在一天天步入正轨。
王玉平:“但是很快2003年就来了‘非典’,当时政府决定让我们首都医科大学宣武医院临时接了一个任务,要变成一个‘非典’的专科医院,也就是我们所有的神经科大夫不看癫痫病了,就看‘非典’病,整个把我们变成传染科的大夫,我们医院全都把病房改造成传染病院标准的病房。这时候我的癫痫是不可能看了,所以我有两天晚上没睡好觉,我在想,我说难道说命中注定的癫痫事业,就到此结束了,不可能再发展下去了吗?两天,担心了两天。”
护士长:“我们病房关的时候,我们的所有机器、仪器设备都要拆。然后我们主任特别好,爬上两层凳子,然后一台一台地拆机器,嘱咐我们,小心点,小心点,千万千万别摔了,将来咱们病房还要用。”
王玉平:“还好,通过我们的努力,加上当时全国的努力,半年以后我们医院重新恢复成综合医院,这时候病人又继续回来再找我。”
王玉平当时的心情是复杂的,是不能用语言来描述的。因此,他非常珍惜今天能够继续自己的癫痫病诊疗事业。他经常对学生说的一句话就是:“科研就是生命,不然科室就得关门。”在王玉平带领的团队里,无论是硕士生、博士生,还是同事,在完成自己工作的同时,都要有自己的科研课题,严格程度自然是不言而喻的。
黄朝阳(学生):“他平时都是这样的眼睛,就是眯着一条缝。等他生气的时候,然后瞪得很大。让你心里一震、一颤的感觉。”
杨莹雪(学生):“要是能再和蔼一点,我们就更喜欢他了,还是有点严厉的。”
林华(同事):“生活上我觉得他对自己要求比较严格。是一个苦行僧,大部分都是学习开会,没有见到他好像有什么爱好,也不喝酒,好像也不抽烟。”
黄朝阳(学生):“生活中通过他的只言片语,我觉得他也是一位很慈祥的父亲。他很爱他的女儿,还有他的家人。”
王玉平的女儿今年大学毕业,学习的专业也是临床医学,说起自己的父亲,也是满脸的崇拜。
王梦媛(女儿):“他很有目标,我从小觉得他要从农村上学考出来,需要很大的动力。我问过他,他说可能就是想改变自己的命运,他就是想过跟以前不一样的生活。所以他是会下很大的力气,特别刻苦学习,所以才能有今天的成就吧。”
王玉平:“作为一个大夫,其实治疗躯体的病容易,治疗心理的病难。有很多患者都有合并的很多心理的问题,所以怎么能够把心理问题解决,让他生活得更开心,对社会适应得更好,这是很关键的,这是当大夫努力的一个方向。当然我们做大夫时间长了也会想,怎么能够帮助社会解决更多的问题,能不能有什么样的好方法,帮助这个社会进步得更快一些,这也是我现在思索的一个问题。当然,这个事就看今后的发展,看我有没有一个好的想法,和当今的社会怎么能够更契合起来。这样一个想法也在思索,还需要不断地思索,人生需要不断地去想,希望能对社会贡献更大一点。”
小编热评:采访期间跟王主任聊天,我问他有什么业余爱好,他告诉我说:平时都比较忙,不过一有时间,我喜欢回老家,到农村去,也算是我最喜欢的一种放松方式。后来跟王梦媛(王主任的女儿)也交流过这个问题,她说:“因为父亲从小在农村长大,可能在那里他能找回梦想最初开始的动力吧!”之所以能取得今天的成就,我想这跟他不断地自我激励息息相关,希望读者也能从王主任身上得到些许启示吧。
(编导:王峰曾雅婷)
专家寄语癫痫并不可怕,世界上很多伟人终生与癫痫疾病相伴,却依然创造了辉煌的业绩、书写了灿烂的人生。您的信任是对我们的鞭策,您克服顽疾的信心是对我们最好的奖励,我们将一如既往地为您提供咨询与支持,与您一同战胜疾患。祝您早日康复。
科室简介
首都医科大学宣武医院神经科是我国神经病学领域最有影响力的科室之一,是教育部国家重点学科、卫生计生委国家级重点临床专科。北京市癫痫诊疗中心成立于2001年,由王玉平主任领衔创建,诊疗专业齐全、各专业人才荟萃,每年接诊癫痫患者数万人,已经为数千例患者实施了手术治疗,效果处于国际领先水平。该中心建立了先进的服务标准,创立了一系列诊疗新技术,已经成为全球规模最大的综合癫痫诊疗中心之一。
王玉平出诊信息:周一上午特需门诊,周四上午分流预约首都医科大学宣武医院地址:北京市西城区长椿街45号
本书评论