第五章 阅读生命之书
“希望”,长着羽毛栖息在灵魂里
它唱着无字的歌
一刻都不停息
——《希望,长着羽毛》,艾米莉·狄金森
基因的时代已向我们走来。再过几十年,可能我们每个人都能看出别人身上的基因写着“可爱”“崇高”,还是“可恶”。每个人也都能一窥他人所携的隐秘基因……
大部分人都可以决定自己的命运,无论喜悲。通常人到十几岁的时候,这次重要的命运之旅就开始了。希瑟·杜格代尔(Heather Dugdale)
是一位年轻的加拿大姑娘。然而在她还在襁褓中的时候,命运就无情地由喜转悲。那天,她的母亲在用奶瓶给她的姊妹喂奶时,手突然就不由自主地抖动起来,几乎无法控制。几年后,病情恶化。她的母亲几乎无法行走,身体会不由自主地抽动。由于无法控制嘴巴、脸颊和眼部肌肉,她已经没有办法掌控表情。甚至连说话或吞咽也不能了,因为对喉咙和舌头的控制能力也逐渐消失了。
这些都是亨廷顿舞蹈症的症状,是一种遗传疾病。据说,得了这种病,最可怕的是患者智力会慢慢减退,无法掌控现实。这种症状确实可怕,但在我看来,真正的难题还在于,那些眼睁睁看着父母发病、智力减退的孩子们也深知,自己成年后也有50%的概率会发病,甚至可能遗传给自己的孩子。希瑟的母亲在首次发病14年后离开了人世。希瑟自己的命运也悬于一线:如果母亲的缺陷基因遗传给了自己,她就会在二十几岁的时候出现亨廷顿舞蹈症的症状。要是自己的基因没问题,她就可以过上正常的生活,掌控自己的命运。
假使希瑟生活在30年前,她大概只能耐心等着。每天观察自己:刚才头晕了,是不是不正常?刚才是不是手抖了?刚才的小口误是不是智力衰退的前兆?其实很好理解为什么那些有这样经历的人会最终疯掉。
谁也不该承受这种痛苦的折磨。
不过,希瑟很幸运能生活在医学发达的当今。现在已经有先进的基因检测手段了。她想通过基因测序等方法来判断自己是否携带了缺陷基因,以此来一窥自己的未来。
人类遗传密码是由一系列“字母”组成的,这些字母组合在一起,就会产生生物语言的单词和句子。我们可以视其为一种编程语言。它将决定我们的身体如何发展,从在子宫中的最初阶段,到我们咽下最后一口气。这种语言中的每个句子或指令都被称为一个基因。整个人类遗传密码包含两万多个不同的基因。
这种说法可能过于粗略,但是,每个基因或基因组合都会影响整个有机体里里外外所有的特征。这些基因也可能是微不足道的——不同的基因变异可能会导致婴儿出生时头发像煤炭一样黑,像胡萝卜一样红,甚至像雪一样白。另一种基因的(非常罕见的)变异可以防止感染克雅氏病(疯牛病在人类身上的形式,患者会失去理智和运动控制,痛苦地死去)。由于这种疾病非常罕见,而且几乎不可能传染,所以可以防止这种病的基因突变对大部分人来说没什么意义。如上所述,上述特征几乎是微不足道的。
除此之外,有些基因的细微差别可能是致命的。例如,亨廷顿基因就会毫不意外地导致亨廷顿舞蹈症。基于目前的知识储备,我们可以阅读不同人身上不同的基因变异。有些变异是无害的,有些则会导致携带者日后发病。大多数人的基因版本都是无害的,因此永远不会发病,但有少数人会在三十到四十岁时开始出现症状。还有些人会被命运摧残,二十几岁时就发病。阅读人们的“亨廷顿基因”可以预知他们的未来,至少可以相当准确地预测他们是否会患亨廷顿舞蹈症。
除了亨廷顿舞蹈症,所有遗传疾病的发病和病情发展都是由基因密码的缺陷和改变引起的。影响新生儿的遗传基因——泰萨氏病、囊性纤维化和其他疾病——尤其如此。除此之外,还有老年人易患的动脉粥样硬化、阿尔茨海默病等。这些疾病在某些基因发生变异时更易出现。
应希瑟的要求,医生对她的亨廷顿舞蹈症基因进行了测序。早在十几年前,现代科学就已经能够解读导致亨廷顿舞蹈症的基因变异,任何疑似携带者都可以接受测试,并获得明确的结果:幸福生活或坠入疯狂。一个面颊拭子,甚至唾液,都可以提供足够的细胞样本。医生可以读取这些细胞的遗传物质,进行测序,并返回结果。但是,医生希望希瑟自己决定是否要看结果,希望她想清楚是不是真的要知道未来几十年的生活会是什么样子,是不是真的要知道自己是否会患上不治之症。还是宁愿就这样开开心心、自由自在地生活下去。
现在,我们暂时按下希瑟的故事不表(稍后再来揭晓她的决定)。
其实,此时希瑟要做的决定就是未来几十年人类要做的抉择。到那个时候,每个人都可以看到自己的整个基因密码。那么,我们每个人都要经历希瑟的两难之选:去了解等待我们的疾病,还是开开心心地让未来的健康状况保持神秘呢?
基因密码不再神秘
每个人都能进行基因测序?会有这样一天吗?答案几乎是肯定的。
近几十年来,生命科学技术突飞猛进,成绩斐然,令人惊叹。始于1990年的人类基因组计划花了美国纳税人27亿美元,历时13年,需要许多实验通力合作。
听起来是个大事儿?确实如此。回想起2000年刚过,我在以色列理工学院攻读生物学学士学位的时候,有个朋友非常礼貌地向我询问,做一次完整的基因测序要多少钱。再看现在,科技发展之飞速实在让人惊叹。我当时估算了一下,告诉他大概要10亿美元。他无奈地耸了耸肩膀,但还是心存希望的。
他说:“没关系,会降价的。”
他是对的。放在今天,基因测序的价钱可以控制在1000美元以内,用的还是尖端科技。
价格还会继续下降的。
近年来,有许多人认为基因测序的成本不可能下降,但是实践结果不断证明,他们的想法过于悲观。其实,2008年以来,基因测序成本的下降速度已经超过了计算机芯片的发展速度。价格每年都以10倍的速度下降:2008年的500万美元,到2009年的50万美元,再到2010年的5万美元。
受访的未来学家中,有77%认为,到2030年读取一个人全部基因组的成本会跌破10美元。而且,随时随地都可以享受测序服务。这些数字确实让人耳目一新。但是,最重要的问题还没有答案:基因测序有什么用处呢?
遗传医学时代
医学博士詹姆斯·埃文斯(James Evans)是美国最著名的遗传医学研究者之一。他不愿明确地指出未来10年人类基因测序的潜在益处。
他在受访时说:“基因测序在医学领域的应用炒得很火。其实,大多数人,可能也包括你我,遗传密码都平平无奇。只有1%到2%的人遗传密码中会有些他们应该知道的东西。”
埃文斯认为,人类基因分为两种:一种里面包含着会导致某种疾病风险飙升的罕见变异;另一种(比较幸运的)所包含的变异则比较普遍。这些变异不会导致已知疾病的发生。
希瑟·杜格代尔可能正巧属于第一类。但是,通过读取她的遗传密码,我们就能在很大程度上确定她是否会患上亨廷顿舞蹈症,甚至能指出症状最有可能出现的年份。许多其他基因中也存在类似的变异,并可能大大增加携带者在年轻时发作心脏病(基因LRP6的变异)、乳腺癌(BRCA1或BRCA2基因变异)或其他癌症,甚至阿尔茨海默病(由ApoE-ε4基因变异导致)的概率。
幸运的是,这些变异很少发生。例如,在阿什肯纳兹犹太人(Ashkenazi Jews)中,只有2%的女性会出现有害的BRCA1或BRCA2基因突变。这些人极易罹患乳腺癌和卵巢癌。正因为如此,起初几年,读取基因密码(假设可以大规模应用)将主要用于识别那些携带有害基因的人。对那些还不知情的携带者来说,这是重要的一步,但是对于大多数人,却不会有什么意义。
一旦可以用基因测序发现潜在的患者,就有可能采取措施帮助很多人预防疾病的发生。例如,BRCA1基因携带者到了一定年龄,也决定不要孩子的话,可以切除卵巢,甚至乳房。心脏病的高危人群可以接受会诊,按医生的意见改善饮食。不过,埃文斯还是对鼓励人们去过更健康的生活不太乐观。
他说:“我们很有可能会死于癌症或心脏病,但其实,你原本就知道自己该做什么:健康饮食,多锻炼。那么,知不知道自己有高于20%的心脏病风险有什么关系呢?”
我试着接受埃文斯的怀疑态度,停下来,想想自己的动机。短暂的犹疑之后,我告诉埃文斯教授:“有关系,至少对我来说是这样的。”如果我可能死于心脏病,那么我想提前知道。我会想了解一下我余生必须与之搏斗的敌人,尽我所能地研究它,并制定防御策略。对我而言,知情本身就是有意义的。清楚地了解致命对手的属性将助我一臂之力。我可以通过调节饮食和健身习惯,并动用所有其他的手段来与基因之敌决战到底。
我在电话这头都能感觉到埃文斯肯定是无奈地耸了耸肩。对于人类的性情,他比我悲观。毕竟,他指出有那么多肥胖人士,即便深知自己的状况会影响健康,也还是无法保持健康饮食或坚持运动。
我还想探索一些了解基因密码能带来助益的领域,于是我换了个话题。
埃文斯说:“了解遗传密码可以帮助了解疾病背后的基本科学。我们可以读取大量患者的基因密码,从而对某种疾病进行大规模研究,还能据此推断出这些疾病的遗传来源。”从长远来看,遗传学将为几乎每一种人类疾病的防治带来曙光。
对于那些想要孩子的夫妇来说,读取遗传密码尤其重要。例如,在今天世界上的许多国家,大部分妇女都会通过基因测试来确认是否携带某种可能伤害胎儿的遗传变异。这些检测相对简单,也很便宜,但无法检测所有潜在的遗传变异,也无法检测所有可能的疾病。所以,还是需要全基因组测序。
受精的早期阶段也可以进行基因测序。目前,体外受精是要取出母亲的卵子并用父亲的精子使其受精。整个过程在试管中进行,而不是在母亲的体内。受精卵发育成幼胚,然后精心选取,再植入母亲的子宫。
如果担心母亲会把某种遗传疾病传给孩子,实验室技术人员可以对幼胚进行部分基因测试,来找出没有携带有害基因的胚胎。话虽如此,如今的测试既烦琐又耗时,而且只能检测一两个基因。基因读取技术可以大大简化胚胎的基因选择过程并提升准确率。除此之外,不久的将来,我们就可以识别出基因问题,即便是对非体外受孕的胚胎,也可以做到这点。
埃文斯说:“我们现在可以从母体中提取血液样本,甚至在怀孕的最初阶段——大约怀孕2个月后——提取胚胎遗传密码的信息。”这对很多夫妇来说都是极有意义的。他们能够事先确定孩子是否患有某种显著的遗传缺陷,并在孩子只有2个月大的时候及早决定是否堕胎。不过,这对社会来说是喜还是忧呢?
当基因测试成为时尚
让人始料未及的是,知道自己的整个基因密码并不总是好事儿。新科技为我们提供了如此丰富而深刻的信息,为什么反而会伤害我们呢?
要回答这个问题,我们只要看看20世纪80年代磁共振成像扫描仪首次应用的情景就可以了。医生可以用这种设备扫描病人的身体,获得其体内组织的深度图像。
磁共振扫描仪问世时,很多医生开始用它来诊断各种背部问题。那些饱受背痛折磨的病人被送去做磁共振检查,费用要一千多美元。医生随后将收到患者脊柱的最终图像。根据这些图像,医生诊断出了很多人患有椎间盘退行性病变,以及其他磨损和撕裂,然后推荐患者去做矫正手术。
听起来不错?并不是的。医生根据磁共振图像中发现的细节对患者进行诊断,但每张图像都包含了许多不同的细节——有些是模糊的,有些稍清晰些。这些多余的信息骗过了医生,让他们几乎在每一张图像中都发现了能够说明严重背部问题的异常。很多时候,要治疗这些(通常不存在的)问题,就要去做侵入性的,甚至有害的手术。
医生一直对自己的诊断和手术沾沾自喜,直到发现自己对相关病症诊断的成功率。20世纪90年代中期,一些有趣的结果浮出水面。医生们进行了开创性的研究,对近100名没有任何背痛症状的人的磁共振图像发表意见。结果让人大跌眼镜。医生声称近90%的假定患者患有某种形式的椎间盘退行性疾病。如果这些患者在这些诊所接受治疗,医生很可能建议他们去做侵入性手术来解决“问题”。
如果各国的卫生组织和政府能为每个人提供个性化的遗传密码读取补贴,我们可能很快就会陷入类似的困境:医生应该没办法再忽视患者的基因密码记录。会有2万个基因大声嚷嚷着,等着医生的格外关注。
每个基因都能拥有成千上万的医学研究,将其与某种疾病或其他可疑的疾病联系在一起。遗传密码是否包含有用的医学信息?当然!可问题是,人类的眼睛——或者更重要的是,人类的大脑——能轻易地识别出来吗?答案几乎必然是否定的。
被基因测序诱惑和误导的人不仅仅是医生。很多人——从普通人到雇主和保险公司高管——都可能错误地估计基因的决定性作用,以为它们是决定身体、大脑和人格发展方式的唯一因素。
当然,这种对遗传密码的看法过于简单。虽然尽管基因确实控制和影响了我们的大部分特征——包括我们的智力和性格特征——但是文化和社会也是塑造人类的重要力量。
埃文斯说:“21世纪初,一项公开的研究认为,MAOA基因变异的男性携带者会更容易陷入犯罪和暴力等反社会活动,但前提是他们在儿时受到虐待。现在我主观上猜测,如果这样的男孩从小被好好对待,他们长大之后就会学会如何排解自己的攻击性,说不定会变成极富野心、敢想敢做的商人。”
即便是最基本的特征,包括攻击性,也不是完全由基因决定的。所以其实,要想找到基因和那些更复杂的特征(智商和幽默感等)的直接联系,我们还有十万八千里要走,这有什么奇怪的呢?这些关系是极端复杂的。很多时候,单纯从统计学角度来看,单个基因控制一个特征的情况是极为罕见的。大多数情况下,遗传密码的单一相关变异只有极小的可能会带来特别高的智商,比如拥有美国著名社会批评家乔治·卡林(George Carlin)那样犀利尖刻的社会评论技能。如果每个个体的细胞中存在2万个基因,它们也会相互作用,其结果可能是难以量化或完全理解的。
从字面上看,这些概念都很简单。但是,要让公众理解基因测试的真正含义及其内在的高度不确定性,是个巨大挑战。媒体免不了耸人听闻。他们会例行公事地刊登出各种基因的最新研究成果,配上博人眼球的标题。于是会有很多人把基因测试奉为神灵。这将是一个基因的时代——预计这个时代会在2020年左右拉开序幕。这个时代本身也会携带一些我们不喜欢的基因。随着我们对人类遗传学的进一步了解,这个时代终将过去。但在那之前,它可能会以各种方式伤害整个社会。
对婴儿和胚胎的影响
每对夫妇都可以通过读取胚胎的遗传密码,在怀孕的第一个或第二个月就知道胚胎是否患有遗传疾病,以及如何处理它们。除了医学诊断之外,父母还可能会发现孩子是否可能对药物或酒精成瘾、易暴,或智商低等。基因时代初期,这些预测的价值只会停留在纸张和屏幕上。但是,合法和非法堕胎的数量必然会增加。
以太·亚奈(Itai Yanai)博士是以色列理工学院生物系一位年轻的副教授。他的研究重点是遗传密码的快速测序。有一次,他私下对我说,他想试着为每对夫妇提供胚胎的全部基因图谱。
他说:“我和一位朋友想着,可以对胚胎的遗传密码测序。不过,随便问一个医生就会知道,这可能不是个好主意。问题在于,基因测序找到几个变异。你去告诉他们。然后呢?这位妈妈可能会震惊,爸爸可能会昏倒,或者反过来。他们可能不知道,基因突变是很普遍的现象。
即便这对夫妇意识到了这一点,怎样让测试结果更好地传达这些信息呢?只要很少部分人会有基因检测可以清楚识别的疾病。至于其他人,我们需要告诉他们,他们的胚胎有10个我们从未见过的突变,影响尚不清楚。我们很确定每个人都会选择堕胎。”
科幻小说中会有这样的描述:未来,性爱只是为了愉悦。想要孩子,都要通过人工授精受孕,并根据他们的遗传密码来选择胚胎。未来几十年似乎还不会出现这种情况。就算世界上最富有的国家也只对不孕夫妇提供人工授精,原因很简单,它的成本极高,而且很容易引起并发症。相比之下,通过性爱受孕则几乎没有成本,而且通常很愉悦。不过,原则上来说,需要体外受精的夫妇可以对他们的胚胎进行基因测试并加以选择,这一点跟以太·亚奈博士考虑的差不多。
这意味着,如果政府不制定相关法规和明确标准,可能会有更多夫妇选择体外受精,这样就可以根据胚胎的遗传特征加以选择。那些有幸拥有“优良”基因的胚胎会被重新植入母亲子宫。那么剩下的呢?当成一文不值的东西丢掉。长此以往,医生和父母精心挑选的试管婴儿,和那些按照传统方式出生的“普通”婴儿之间的差距会越来越大。本章末尾会详细阐述这一点。
我无意完全否定人工基因选择。有些特定类型的基因会扰乱孩子的整个未来生活。很多人会说,如果发现致病(如泰萨氏病)基因,夫妻选择流产或避免植入这样的胚胎无可厚非。最令人担忧的是,一些追求完美、吹毛求疵的父母可能会因为一些微不足道的、没有科学依据的顾虑,或者仅仅因为他们过于挑剔而决定流产。
有些父母可能会在心中随意设定一个标准,比如孩子以后最少要有170厘米高。要是发现胚胎基因可能达不到他们设定的最低标准,他们就会选择流产。很难想象,如果政府对类似事件过于宽容会怎样。很多父母会希望自己的孩子以后成为工程师、医生,或希望自己的女儿长大能有模特一样的身材。但是,国家又有责任让女性的期望不要太高,以免导致不必要的、有害健康的堕胎。因此,各国卫生部等监管机构需要在两者之间求得平衡。这些机构还必须想办法应对非法堕胎,因为会有一些孕妇通过非法途径来处理她们不想要的胚胎。
以太·亚奈博士总结道:“要知道,每个人都有至少10种不同版本的潜在致死性遗传病,但因为某些基因密码的特征,大多数都没有表现出来。我们还不能完全理解。即使你让父母们可以读取胚胎的基因代码,也没法知道这些变异会有怎样的生物学表达。这种不确定性是很吓人的。所以,其实目前我们还不知道这种服务对人类来说是福是祸。”
对青少年的影响
假设以后年轻人也可以进行全基因组测序(那时候可能很多家长会让孩子去进行这种测试),那么学校里的阶层差距会越来越大。孩子的标签可能就不只是“万人迷”“土包子”“呆子”等词语。人们可能很难想到这样一个问题:生物革命正在实实在在地改变我们周围的整个世界。在这种时候,我们真的要花大力气研究它对高中生尚未确定的社会地位的影响吗?如果你赞同这种观点,那么试着回想一下你的高中或小学时光。学校对孩子们的重要性不言而喻。他们在成长过程中的社会地位影响着他们的人格形成,进而影响着他们的未来。
那么,在未来的学校里,社会分层将如何产生呢?高中生不太可能自愿与同学们分享他们的全部基因密码。话虽如此,过去几年,私人基因组公司读取了一些客户选定的部分基因。它们一直在鼓励客户去联系那些碰巧有相同基因或突变的顾客。所以说,如果在未来的某种自动算法(类似目前脸书上新好友推荐)中输入学生的遗传密码,它可能会建议该学生与那些有类似基因(比如表明较好的创造力和活跃度等的基因,这种基因可能很普遍)或基因变异的学生友好相处。若真如此,也不必惊讶。
一些层次较高的私立学校(或自认为如此的机构)以后可能会要求学生提供他们的基因密码,方便进行仔细审查。如果政府和倡导隐私的组织不加干预,家长就只能受制于官方或非官方的限制条件。学校方面会宣称,他们正根据学生的创造力、最高智商和暴力倾向等特质来寻找最好的学生。评估这些特质的根据就是最新的研究成果。但是很多时候,这些研究既不够准确也不够全面。许多基因会无奈地被贴上不好的标签。而那些携带这类基因的孩子会遇到麻烦。政府也应该通过法律,禁止基于遗传数据的教育歧视。
对爱情的影响
在基因时代寻找真爱可能更加困难——其实原本也不是易事。如果说现在我们寻找的是端正的五官、轮廓分明的身材和成熟的品味,将来我们可能不只是关注外表,也会更注重内在的样子,关注那些他们无法控制的基因代码。那样,携带不良基因的青年男女会很难找到配偶。
其实这个问题也不像看起来那么大。痴情的年轻人就算明知道彼此之间会存在的问题,也还是会选择结婚。富人和穷人、穆斯林和基督徒之间都可以形成爱的纽带。但是这些年轻人周边可能会有反对的声音。
最可能担忧的是双方父母。他们会希望确保新家庭成员没有携带任何可能传递给孩子的不良基因,也想确保女婿不会因为基因的问题而过早离世,造成孙辈缺人照顾。
在偏远农村的很多部落文化中,这种忧虑更加深重。因为在农村,人们更期待孩子长大后赡养父母。父母在接受未来的儿媳之前,会坚持审查她的早期基因测试结果。这些结果会预示她的预期寿命和质量。“有缺陷”的新娘会很难找到合格的新郎,甚至根本嫁不出去。
从杰克牵着我女儿的手走进屋的那刻起,我就知道我不喜欢他。
瑞秋说我从不正眼看她带回家的男朋友。我总是耸耸肩,不屑一顾。怎么能和父亲争论呢?即使在2025年的今天,年轻人仍不得不考虑父母的意见。但是杰克似乎比平时更烦人。瑞秋介绍了他之后,他死死握着我的手,目不斜视。脸上带着讥笑,眼神中透露着嘲讽,好像在说:“你知道我要在你的家里、在你女儿的房间里对她做什么。你知道也无所谓。”
我一点儿也不喜欢他。
他把我的宝贝女儿带到了客厅沙发坐下。她目不转睛地看着他,眨了眨眼睛。我在心里默数到了10,又数到20。
“正好,要吃晚饭了。”我使出了洪荒之力,挤出最自然的语气。瑞秋一脸担心地看着我。她知道不妙。“来吧,桌子摆好了。
我一直在等你。”
他看着瑞秋,脸上有些奇怪的表情。过来坐在了桌旁。
晚餐已经准备好了:炸薯条和麦乐鸡。麦当劳的纸袋还放在角落。杰克挑起一只眉毛,让我感到血气上涌。离婚后,我只能学着用厨房里的锅碗瓢盆,对自己的厨艺实在没什么幻想。来我家做客的女性一般不会因为吃的东西不开心。还有,他算什么,有什么资格对我说三道四?想想算了。最重要的是,他仍然坐在那里,全神贯注地吃着。
晚餐的过程十分安静。他的手一碰到她的手,她就咯咯地笑起来。吃到一半的时候,我紧张极了,但还是耐心等着,直到机会终于出现。他的手放在桌子上的地方,我发现有一根黑色的短发。他注视着我,而我则盯着桌上的头发。
“桌子有点脏。”我抱歉地说着,动作非常自然地把那根头发擦掉,然后站了起来。我能感觉到我的腿在发抖。
我说:“瑞秋,把盘子放水槽里吧,然后可以接着看电视去。
我要去打个电话。”
我转身背对着她,她还没来得及瞪我一眼,我就跑到地下室去了。是时候找出真相了。
我的基因测序仪一如既往地耐心等待着我。我之前在基因鉴定公司工作,直到公司的基因测序仪被收归国有,其使用要受到政府的密切监督。在漫长的法庭程序和离婚之前,这台机器还连着互联网和基因数据库,我还知道怎么用它。我双手颤抖着,小心翼翼地把头发穿过测试槽,然后点击开始按钮。我目不转睛地盯着屏幕,杰克的基因逐渐显现。感觉这个过程出奇的慢。
是我不想看到的结果。
30分钟后,我潜伏在浴室里,躲在浴帘后面。杰克一进来锁上门,我立即扯开窗帘,猛扑过去。我用手抓住他的喉咙,把他的脸撞在水槽上的大镜子上,让他动弹不得。他双眼盯着我,满是狂暴。我可以看到镜子里自己的眼睛闪着愤怒的光。
“有80%的可能会鲁莽行事?”我紧靠着他的脸吼道。“有90%的可能跟多人发生性关系?有暴力倾向?50岁时心脏病发作?
你这个臭小子真的以为配得上我女儿吗?!”
他试图挣脱,但我又狠狠地把他按在镜子上。警告他说:“我要是再发现你和瑞秋在一起,你就跟我的刀说话吧。如果我再看到你们在一起,再听说你们在一起,甚至再想到你们在一起……你就去打听打听我是怎么对待她妈妈的。敢惹我,我就让你知道我到底是谁!”
他一直盯着我。我打了他一巴掌,但不太狠,不想把皮肤弄伤,让瑞秋看出来。“我让你知道我是谁。”我又重复了一次。他点点头,我松手让他倒在了地上。
“拿上你的东西滚蛋,告诉她你要跟她分手,以后再也不想见面了。”我用威胁的口吻说到。
过了十分钟,瑞秋过来狂砸我的房门。
她尖叫着:“肯定又是你!为什么?为什么你总是这样对我?
每一个我带回家的男朋友,都被你赶走了。你总是对他们说同样的话!为什么?!”
我根本没有回应。我躺在床上,想喘口气。我心脏不好。医生总说我是现代医学的奇迹。按照我的基因状况,几年前我就该心脏病发作了。但凡我状态好一点儿,我也会起身告诉她,就是因为她老是跟那些有同样问题和缺陷的男孩搅和在一起:暴力、乱交、心脏病。每一次,我收集的样本都证明了这一点。就是那根黑色的,短发……等等,我突然想到,杰克不是金发吗?
我耸了耸肩,无所谓了。
反正我也不喜欢杰克。
对就业的影响
青少年会长大成人,并且(有些还会)结婚。不过,到了找工作的年纪,可能就比较难熬了。暂不说智能革命对就业市场的影响,年轻人可能也会意识到他们找工作越来越难,因为雇主们不喜欢那些潜能较低、团队合作能力差,甚至可能有精神问题的人。用人单位总是希望员工不要在30岁就心脏病发作,或者40岁就罹患癌症。为了不盲目选人,他们会要求员工尽可能公开自己的全部基因检测结果。
立法和行政部门对新情况的不同反应会带来不同的结果。其实,目前有些国家已经出台法律禁止工作场所基因歧视,但由于只有少数人了解自己的基因状况,因此这类法律还没有严格执行。如果刚刚描述的那种未来情景成真,这些法律会真的实行吗?这完全取决于各国如何制衡。
基因测试时代的个性化医疗
关于基因测试流行的时代,还有一个很重要的方面需要探讨,这就是个性化医疗。在这个领域,可以读取遗传密码其实是件好事。如果每个人从小就能知道自己日后可能罹患的疾病,我们就有希望提早养成更健康的生活方式,避免那些可能触发不良基因的风险因素。例如,要是基因决定某人易患皮肤癌,他就要少在海滩停留。埃文斯对人们是否能控制自己的行为和冲动有所疑虑,这也不无道理,但是要知道,西方每年有超过350万人死于心脏病。要是他们大部分人提前知道大病将至,即便只有1%的人能控制自己,养成更健康的生活方式,那也有数万人可以多活几年,而且生活得更健康一些。
至于那些没有自律能力、面对健康风险无能为力,或者即便生活方式很健康但仍然生病的人,如果能读取完整的遗传密码,对他们也大有裨益。如果遗传密码发生突变导致一个人失去细胞自我调节能力,进而罹患癌症,这个人就会去看医生,去查清楚癌症究竟是怎样的基因突变导致的。然后决定用哪些药物和疗法来将这些肿瘤扼杀在摇篮里。这可能会是未来10年基因测序对医学的最大贡献:对癌症肿瘤有全新的了解。到那时,我们就可以准确识别细胞病变,也将指导如何应对。
埃文斯预测说:“破译肿瘤的遗传密码可以帮我们更好地与之抗衡。10年之内,我们就可以根据遗传密码来辨别肿瘤了。这将使当前的诊断能力大幅提升。”
在这一点上,亚奈与埃文斯不谋而合。他说:“未来,我们将为一部分人每两周进行一次基因密码测序。不是所有人,只是那些易患癌症的高风险人群。因为如果体内有癌变肿瘤,就会不断地有细胞脱落、分解,然后进入血液。我们可以每两周抽血一次,检测癌症基因是否过分活跃。然后推测癌症是否在体内某处开始形成。这样,就可以尽早治疗,有效且安全。”
及早发现肿瘤,再结合我们对不同肿瘤遗传密码的了解,可以帮助正确用药,并为每位患者定制最佳疗法。
如前所述,主要得益于基因测序,个性化医疗将不断向前发展。基因测序还可用来确定每个病人的正确用药剂量。其实,我们每个人体内都有可以控制外来物质处理方式及速率的基因。医学主要关注的是这些基因在分解药物和清除药物过程中的作用。这种基因的某些“过度活跃”变异可能会让病人迅速分解和清除药物,药物不会起到任何作用。
其他更“懒惰”的变异就无法分解某些药物,所以药效会持续更久。有时候适合一般人的剂量也会让这类人出现过量用药的症状。
医生们抱怨说,这些基因实在不好应付,因为他们不知道开出的药丸和胶囊对病人的确切影响。正因为如此,个性化医疗——根据病人身体对不同药物和物质的反应方式,为每个病人量身定制医疗计划——正在兴起。如果知道病人的精确基因序列,就可以为其选择适当的药物和剂量(也许可以用第一章提到的3D打印机来打印胶囊,活性成分浓度精准)。如此,就可以让医学专业成为一门精确的科学。药物治疗会更有效,毒性会更小,为患者提供更高质量的卫生保健。
受访的未来学家中,有88%的人认为,最晚到2030年,由于能够快速有效地读取基因密码,发达国家任何人都可以享受个性化医疗。
应对基因测试流行的时代
如何应对基因时代的负面影响呢?首先,立法者显然必须加强相关法律建设,防止学校、工作场所和其他地方的基因歧视。需要密切监测用人单位,并彻底地调查任何可能的因雇员感到遭受基因歧视而提出的投诉。各种隐私保护团体,包括那些专门关注“基因隐私”的团体,必然会为受歧视的公民提供法律和财政支持,以便阻止未来的这种侵权行为。
其次,立法机构和私营公司必须确保包含人类基因密码的数据库安全。目前,就只要投入足够的时间和/或财力,连五角大楼的计算机网络和伊朗的离心机都可以攻破。未来要保障数据的绝对安全是否现实,尚不可知。即便我们假设这些数据库不被外部黑客攻破,内部人员也有可能泄露信息。2006年,以色列公民登记册(又称人口普查表)副本被社会事务和社会服务部的一名雇员盗取,之后信息还在网上流传开来。
只要再发生类似的入侵和偷窃行为,任何公民的基因密码都可能被窥探。
医疗保险行业已经跃跃欲试,准备采取应对措施。这些公司将向各方面陈清利害,要求完全、强制性披露患者的遗传密码——或者至少是某些特定基因。这些公司会发现,某些稀有基因携带者有极大风险罹患某些疾病,继而要求这些潜在客户支付更高的保费(如果他们符合条件)。
这些保险公司的做法倒也无可厚非。未来人们可以支付私人基因检测的费用,并自己计算出患某些罕见疾病的几率。这些公司正在为此做着准备。这些公司担心的是,以后那些心脏病高危人群就去买昂贵的保险,而那些对此类疾病相对免疫的人则根本不会掏钱。这些公司想看到的场面永远是只有少数人索赔。如果大量客户能够预知自己患病的几率,保险公司又不知情,那么公司可能损失惨重。
客户可以骗过大型的保险公司,乍一看似乎很棒,但是如果继续下去,很多大型保险公司就可能倒闭。要防止这种情况发生,保险公司就需要有权核查每一位潜在客户的遗传密码,并提供互惠互利的服务。
这时候你可能要问为什么。首先,保险公司的命运和我们有什么关系?还有,他们对社会来说真的那么重要吗?答案是,虽然跟其他性质的机构一样,没了保险公司,我们也有别的选择,但是保险公司可以将人类物质财富在最关键的时刻重新分配给最需要的人;他们在这一过程中起到了重要作用。大多数人都不愿意未雨绸缪,而医疗保险公司就像储蓄罐。我们每个月存一定数量的钱,就可以在需要支付大额医疗费用或弥补长期的收入损失时,打破储蓄罐。因此,我们仍然需要医疗保险公司(或者同类机构)。如果未来这些公司倒闭,对社会或个人都未必有利。所以,至少在基因时代初期,人们对读取基因密码习以为常之前,一些政府可能会禁止医疗保险公司要求客户透露任何基因信息,并对公司的损失提供补贴,以支持个人隐私保护。
从测试基因到解读基因
我认为,在我们对遗传密码有所了解之后,便会出现一个基因时兴的时期。这一阶段,我们会对自己的基因或基因组爱恨交织,但还没有任何合理的、真正的科学依据。如果政府能够注资教育,让公众明白我们对基因密码给人类身体造成的影响还知之甚少,那么这个基因测试流行的时期或许可以避免。不过话虽如此,人类对基因的了解,以及对基因歧视的约束,似乎很难内化。因此,基因时尚的时代可能会持续很多年。这一时期,政府将不得不干预自由市场,防止对胚胎、儿童和成人的基因歧视,而对遗传密码的误解恰恰助长了这种歧视。
解读基因的时代会是一个更有趣,也更积极的时代,在基因时尚时代结束之后就会到来。这个时代,我们将真正了解基因是如何影响我们的身体、性格和心智的。在到达这个时代之前,我们会花几十年时间研究活着的人类,来找出基因组之间的深层关联及其对个体的影响。那么,谁又能从数百万例不同的研究中找到这些关联呢?你猜对了,就是沃森计算机和它的后代程序。它们会审阅每一项研究,找出基因组和各种人类特征之间的关系,包括身高、智商或易怒倾向等。
要达到深度了解,我们会需要在基因测试流行的时代就完全读取非常多的遗传密码。这些信息将作为原始数据。有了这些数据,计算机就可以得出影响深远的结论了。亚奈认为,以色列有机会成为基因解读时代的先驱。
他说:“我们必须勇往直前,着手创建基因数据库。还要心中清楚,我们一开始可能无法完全理解这些数据。但只有这样做,才能在有朝一日成功解读人类基因。否则,人类基因将永远蒙着面纱。”他还说:“以色列是一个小国,但经济和教育发展水平很高。如果这世界上能有一个国家,可以在几年内让所有公民掌握自己的基因数据,这个国家可能就是以色列。”
不管以色列人能否最先提出洞见,基因解读时代滚滚而来之时,公众会作何反应都是个问题。会有国家根据人们基因的相容性来为其选择特定的工作吗?可能会吧。即使在今天,各种军队和安全部队已经在进行相关的研究了,例如在精锐部队的拟召人员中检测问题基因。在非民主国家,这种基因测试会非常普遍,但是民主国家也很有可能在某些部门的管理中用到基因检测技术。受访的未来学家中有约81%的人认为,到2030年,我们会看到基因选择的开始。这些选择过程很可能在基因测试流行的时代就开始了,但是只有到了基因解读时代才会足够可靠,可以结合我们对基因的理解和对一个人的生活方式分析来预测这个人的性格。
在基因解读时代,遗传密码会显示每个人做好事或坏事的潜力。我们可以从受孕时起分析每一个人,并做出相关预测,分析使这个人日后成为做事得力、奉公守法的人所需要的最佳条件(环境、家庭、教育等),也可以预测出什么样的条件会让他长成一个惯犯(同时打破每个人都要为自己的命运负全责的观念)。届时,我们就可以预测一个人可能达到的最高智商,并提前计划其生活,助其发挥潜能。理论上说,所有这些关于一个人未来的数据都可以在怀孕的第一个月获取。如果体外受精领域也取得进展,那么几十年后,可能会有很多夫妇选择试管婴儿,而且只选择特征和外表最佳的胚胎。
我们设想的这种未来场景会对整个人类社会产生深远的影响。尤菲·蒂罗什(Yofi Tirosh)博士是特拉维夫大学法学院的高级讲师,也是反歧视法的专家。他认为,基因解读时代可能会把残疾人、弱者和“有缺陷的”个体从人类社会的结构中移除。这过程会伤害那些几十年之内都会存在的残障人士。
她说:“我们知道,当一个社会开始认为某种理想的人类模型优于其他模型时,就已经有很大的激进风险了。有些国家可能因此出现严重侵犯人权的行为。可以想象,将来基因改良基地会培育出拥有优质卵子和精子的人类,或者制定法规,禁止男女自己选择伴侣,而是强制实行完美的基因匹配。”
蒂罗什继续说道:“一旦开始根据基因选择个体,社会上的弱势群体就会受到伤害。例如,一旦你阻止新的聋人出生,你就会侵犯聋人的权利,因为他们的数量会减少,为他们提供服务的必要性也会减弱。电视上手语翻译的需求也会变少。他们的手语——这扇通往其独特文化的大门也将绝迹。坐轮椅的人,甚至同性恋者也会遭受类似的命运。在很大程度上,多样性将被否定。从平等和人权的角度来看,实在堪忧。”
蒂罗什还担心,只有富人才享用得起这项技术。她说:“有人说金钱买不到健康,但我们现在知道了,金钱可以买到健康。未来,富人可以根据基因选择胚胎,让孩子拥有最强壮的身体。这件事不好在哪儿呢?我们的社会是建立在人文精神的基础之上的。这也是启蒙运动在过去300年里的结果。这种观念认为,每个人都有权享有基本的自由和平等。这种权利是固有的,不可剥夺的。然而,一旦我们开始崇拜基因优势,我们实际上就是在创建这样一个社会:那些无力生产出高质量婴儿的人将被远远甩在后面,永无迎头赶上的一天。”
蒂罗什总结道:“我对人类表示怀疑。历史告诉我们,人类总是狭隘地服务自己。任何稍有不同、与这些千篇一律的模子不符的人,都将被抛弃。”
想到蒂罗什的观点,我仿佛看到了一个遥远的未来,一百年甚至更久以后的未来。那是一个既有分裂也有统一的世界。分歧的焦点在富人和穷人之间。随着世代的变迁,两个群体都将获得自己独特的遗传特征。富人会仔细挑选基因密码,而穷人将留在人类最基本的、几乎随机选择的水平。几代之后,两个群体之间的基因差异可能会非常显著,以至于穷人无法与富人共同生育后代。如果我们接受了生物学的定义,即两个群体无法生育后代,那么他们就不属于同一个物种了。这也意味着,人类将分裂为两个新的物种。
在这个遥远的(虽然也不是不可阻挡的)未来,统一的现象会主要出现在富人中。他们会一直心心念念要创造超人类。每个人都能像以色列超模芭儿·莱法利(Bar Refaeli)一样美丽,也能像好莱坞演员柯克·道格拉斯(Kirk Douglas)一样长寿,还能像爱因斯坦一样聪明。但这真的是件坏事儿吗?蒂罗什坚信:“是的。”
她说:“如果我们以爱因斯坦那样的标准来选择每个人的智力,也许是错的。智力有不同的类型,我们可能会在不经意间消灭那些我们误以为没用的类型。我们对智力的狭隘定义,最终可能会制造一个智力的荒原。而且,我们选取的有限的人类特性可能并不合适,导致人类多样性受损,并最终使人类无法适应不断变化的环境。”
蒂罗什的悲观预测真的会成真吗?我个人还是比较乐观的。证据表明,虽然历史告诉我们,每一项资源密集型的科学创新最初确实只对富人开放,但在很短的时间内便能惠及穷人。我倾向于相信生活在同一个民主国家的穷人和富人会以几乎同样的方式看待基因治疗和基因选择。
例外的可能就是那些只在更富裕的国家才有的基因治疗技术。但是,随着技术知识和工具在哪怕最贫穷的地方普及开来,这些治疗技术最终也会得到广泛应用。
计算机将帮助我们解读基因
基因测试流行的时代正在飞速地向我们走来。所有迹象都表明,人类基因密码测试的成本正在迅速下降。目前已经在每人1000美元左右徘徊。77%的未来学家预计,到2030年,基因测试或许只要10美元甚至更便宜。其中许多人认为我们可以更早,也就是在2023年实现这一里程碑。一旦读取基因密码变得非常便宜,一些政府就会提供补贴,为新生儿做基因检测,让我们直接进入基因测试流行的时代。
这个时代将是一个名副其实的过山车。一方面,读取每个人的基因密码可以让我们更接近个性化医疗。我们可以在出生前很久就发现某些严重的遗传问题,并在妊娠早期终止妊娠。医生也可以快速有效地识别恶性肿瘤,并制定治疗方案。这些都可能在2030年之前实现。
另一方面,我们应该记住,对于一个人来说,知道得太多也未必是好事。在生物革命的最初几年和基因测试流行的时代,当学会阅读我们的基因密码并理解其意义时,公众可能会变得既兴奋,又对那些被媒体简单描述为“好”或者“坏”的基因十分警惕。真相其实要复杂得多:基因的影响几乎从来都不是直接的。我们每个人有2万多个基因,每个基因都会影响我们的大脑和身体。不过即便这样,在最初的几年,可能还是会在工作场所、私立学校中,甚至在选择伴侣时发生基因歧视。
未来,我们会进行大规模深入的研究,从而对基因相互作用的方式产生新的理解。这些研究会涉及到非常多的人。一般人类是无法交叉参照这些研究中的所有数据的。但是,智能革命将为我们提供可应用于科学研究中的类似沃森计算机的算法。这些算法将能结合细胞内存在的环境影响和其他元素,发现基因组与环境对人类身体及其个性的协同效应。这时我们将进入基因解读的时代。在这个时代,我们将能根据基因测试,稳妥地选择性格特征。
是梦吗?
未来几年,基因测序技术的进步趋势是否会戛然而止?不太可能。
许多公司和学术机构已经开发了快速高效的基因密码读取技术。当然,也有可能这些努力都以失败告终,而且在未来几十年内,基因测序的成本也可能不会降至1000美元以下。这样的话,本章提到的大部分预测都不会实现。但是同样,这种情况发生的可能性微乎其微。
另一种可能性是基因时尚的时代根本不会到来。坦白说,我希望未来能证明我错了。希望决策者和政策制定者能读到这一章,提出一些倡议,向公众解释基因的本质,告诉大家,我们暂时还无法充分理解基因的影响。这是我真诚的期待,但用这种方式教育公众应该不容易。我担心的是,在世界上的很多地方,基因时尚的时代来得风风火火,而随之而来的就是我们在本章中探讨过的许多重大问题。
我还是希望我是错的,但我更希望决策者能明智地注意到警告的信号并采取预防措施。
生物革命的开始
这一章我们探讨了生物革命的场景。这场革命将帮我们掌控自己的身心,并为之负全责。在设计人体之前,我们必须先了解它。基因测序将助我们一臂之力。因此,可靠、快速地读取人类基因密码就算是后面几章的基础。后面我们将探讨生物革命的后续。
我们在探讨可能的未来场景时,假设的是每个人都可以,甚至必须知道与自己命运相关的知识。这些假设忽视了人们自己的愿望。他们会想拥有这些知识吗?预知未来到底是福还是祸?当人类面临这样的选择时,大部分人会选择快乐地生活在一无所知中吗?
希瑟·杜格代尔选择的是解开自己命运的面纱,十分坚定。医生检查了她细胞内的基因密码,并告诉她,她很快就会患上亨廷顿舞蹈症。
木已成舟,她输了。23岁时,她开始发病了。
但是,基因测试是罪魁祸首吗?发病是不可避免的。基因检测结果让希瑟在发病前就做好了准备。她决定不生孩子,因为她不想让他们遭受同样的命运,自己也就不必忍受那种负罪感。对她来说,这种恶性循环也就此结束了。
虽然希瑟决定不要孩子,但她还是决心继续她的生活。她嫁给了一个有爱心、善解人意的丈夫。丈夫也很清楚她要面对的未来。他们在一起,为她以后无法走路、吃饭和独立思考的生活做了准备。对未来的了解让他们成长了许多,也更加深爱彼此。这份爱,清晰而完整,让他们在逆境中紧紧相拥。
也许,这也是你真正需要的。
本书评论